Sobre solidaridad

Cuando la mente vence al miedo y la cabeza se mantiene alta

Cuando el pensamiento es libre

Cuando el mundo no está dividido en fragmentos por estrechos muros

Cuando las palabras salen de lo hondo de la verdad

Cuando los brazos se tienden incansables hacia la perfección

Cuando el claro hontanar de la razón no se ha perdido en el desolado desierto de los hábitos muertos

Cuando eres tú quien conduce la mente hacia un pensamiento y una acción cada vez más vastos

Al paraíso de la libertad, Padre, haz que mi país despierte

Rabindranath Tagore. Gitanjali

Hoy he recibido una carta que podría considerar el final de un expediente que inicié en octubre. Una queja sobre el maltrato que recibimos en un viaje de regreso a bordo de una aerolínea de bajo coste, Ryan Air. No esperaba gran cosa de un gris y tedioso proceso burocrático, pero hay una frase-párrafo aislada al final de la carta que resume lo triste de la historia: "Es cuanto podemos informar". La firma el Director General de una subdivisión de un ministerio. 

Sucedió el año pasado cuando volvíamos de un congreso para familias sobre Tay-Sachs, en un vuelo en el que nos tocó un indolente y grosero sobrecargo. Como tantas veces, solicité el cinturón de bebé para acomodar a Isabel en mi regazo y entre azafatas aleladas apareció este señor rudo con muy malas maneras. No sirvieron de nada mis despreocupadas explicaciones iniciales sobre la imposibilidad de Isabel de sentarse sola (en un inmenso y resbaladizo asiento en el que duraba apenas unos segundos apoyada), ni los detalles posteriores sobre su discapacidad que me sentí obligada a darle para que entendiera el riesgo. Ni siquiera cuando la conversación pasó a amenazas del capitán con bajarnos del avión, o con Martín cabreadísimo preguntándole al tipo si hablaba nuestro mismo idioma. Nada sirvió. Bajo la necesidad de regresar a Madrid hicimos el teatro antes de despegar como si la sentásemos y durante el vuelo decidimos que en el aterrizaje no correríamos el mismo riesgo. Yo la llevaría sentada conmigo como siempre, aunque el friki del sobrecargo tuviera la ocurrencia de venir a comprobar.

Ocurrencia que tuvo, obvio, y el circo entonces fue mayor. Con los pasajeros de alrededor mirando pero sin mirar, este señor pretendió obligarnos a acomodar sola a Isabel para el aterrizaje, esgrimiendo argumentos de la normativa interna de seguridad en cabina. Si ha habido una niña viajera esa ha sido Isabel. Se ha subido en más aviones en sus cinco años que la mayoría de la gente que conozco. Hemos volado con diferentes aerolíneas, incluida Ryan Air, y nunca nos habían hablado de esas instrucciones (que no niego que existan, aunque en consulta telefónica los operadores de ventas no las saben explicar o las desconocen). No conozco dispositivos más seguros que mis brazos y ningún terapeuta me ha recomendado nada mejor para la seguridad de Isabel en un avión. Pero siempre hay una primera vez y este señor parecía poseído por una suerte de enajenación por hacer cumplir a rajatabla sus normas.

Durante las varias discusiones que sentí casi como ataques (perdón por la sensibilidad), me dieron ganas de tirarle por la cabeza el programa de la conferencia a la que habíamos asistido durante los cuatro días anteriores: "Enfermedades terminales: cuidados en casa e identificación de dolor"; "Cómo afrontar el deterioro de la salud de tu hijo"; "Decisiones que debes tomar antes de que llegue el final"... Charlas que me venían a la cabeza, aún sin digerir, mientras aquella fiera nos ametrallaba con absurdas reglas de seguridad aérea. El episodio no terminó en las desagradables discusiones a bordo del avión: al llegar al aeropuerto de Madrid nos esperaba la Guardia Civil con una denuncia contra nosotros. Un operario de tierra nos retuvo en la puerta del avión hasta que llegaron cuatro agentes con la denuncia. La Guardia Civil entendió apenas vio a Isabel en nuestros brazos y escuchó nuestra versión, pero nada que compensara la amargura del vuelo, la toma de declaración y apertura de actas ante los oficiales y el retraso posterior que nos hizo llegar de madrugada a casa.

Después de eso hice consultas en varias organizaciones, incluida una con un abogado con experiencia en denunciar a Ryan Air (sí: existen abogados de derecho aéreo especializados en denunciar a esta compañía). La única conclusión viable que saqué fue que no tenía sentido desgastarme en un largo y costoso proceso judicial para perder, entre otras cosas porque la compañía se ha cuidado de reducir a la mínima expresión su presencia legal en España. Movida por un sentido más parecido a la orfandad que a la impotencia, me embarqué en un proceso menor consistente en hacer diferentes reclamaciones a través de varios organismos y entidades, y por supuesto a la propia compañía. Los jefazos de Ryan Air me contestaron rápido desde Irlanda con un “we are very sorry, we will investigate, bla bla bla”, y se permitieron un tirón de orejas final al informarme de mis obligaciones como pasajera. Fuck you.

Las otras reclamaciones fueron un poco más laboriosas, y la lo largo de los últimos meses he recibido alguna tibia respuesta que me informaba de que el proceso estaba en marcha. Hasta hoy. Todo lo que pueden hacer por este suceso los agentes habilitados para ello es repetirme la copia de las disculpas que Ryan Air les habrá ido mandando a cada agente ante el que presenté la reclamación, con el tirón de orejas, of course. También se han molestado en explicarme hasta donde llegan las competencias de cada organismo y como se mueve por el espacio sideral un expediente de queja. Con la guinda de sentenciar toda explicación con un triste y escuálido párrafo final: "Es cuanto podemos informar". Fuck you too.

La carta recibida hoy me ha recordado otra anécdota en la oficina de mi seguro médico. Estaba ya de regreso en España y sucedió mucho antes de contar con la atención de la Unidad de Cuidados Paliativos. En aquellos meses en caso de urgencia con Isabel mi única posibilidad de socorro era salir corriendo con el coche al hospital más cercano, ya que la pediatra de mi zona era una señora mayor a punto de jubilarse que solo atendía de 8 a 3 y las pocas veces que fui nos liquidó rápido, abrumada –me pareció intuir- por el diagnóstico de Isabel. Aproveché la visita para intentar hablar con alguien que me explicara abiertamente porqué Isabel no podía contar con un seguro privado. Acabé en la oficina de un director de no se qué, que se deshizo en explicaciones sobre las cláusulas que se reservan los seguros privados para rechazar a niños con enfermedades terminales porque de todas formas suelen ser derivados a hospitales públicos. Le expliqué que mi única pretensión era tener a un pediatra de confianza que pudiera tener al alcance del teléfono si se presentaba algún momento complicado en horas inoportunas, que estaba dispuesta a firmar un contrato restringido que no me permitiera usar ningún otro servicio, pero aquel señor seguía dando vueltas sobre requisitos absurdos. Hasta que no lo escuché de su boca no me levanté del asiento, así que como el señor me vio insistente lo dijo: "su hija no es rentable para nuestra compañía".- “La mercantilización de la medicina”, le contesté - “Mujer, no me diga eso…”, y le agradecí la honestidad antes de irme. Aunque parezca contradictorio me fui tranquila; escuchar esa frase en voz alta de alguien de la compañía era todo lo que necesitaba para irme en paz de aquella oficina azul y blanca, limpia y perfecta.

Los meses han ido pasando y las necesidades de Isabel aumentando. Ya no me inquietan cuestiones como la que le planteé a aquel gerentísimo señor de mi seguro médico porque el avance de la enfermedad ha generado la posibilidad de tener una red de profesionales para cubrir aquellas cuestiones. Primero vinieron los terapeutas de su colegio. Y después vino el equipo de Paliativos del hospital (de la sanidad pública) que son como la extensión natural de mi núcleo más íntimo; actualmente los veo más que a cualquier otra persona de mi familia y me generan confianza y contención. De otro tipo, pero esencial para nuestro día a día. Para afrontar experiencias, por ejemplo, como la de hace dos semanas...

Hace dos semanas Isabel dejó de respirar durante 15 terroríficos segundos mientras sus labios y sus manos se ponían azules. Después del episodio sus médicos me explicaron que era una crisis con apnea y que está dentro de lo esperable en el curso de la enfermedad, así que tomamos la decisión de instalar un equipo de oxígeno también en el colegio. Volviendo a casa después de hablarlo, puse la radio para distraer mi cabeza y conseguí todo lo contrario. El locutor anunciaba los tenues cambios que se habían logrado en la triste reforma de la ley del aborto que persigue aprobar el Ministro de Justicia, el señor Gallardón. La ley tiene numerosos claroscuros, pero uno de los que más polémica desata es el del supuesto de aborto por malformaciones. No entraré aquí en todas las discusiones a favor y en contra, pero sí en la parte que me afecta. Los supuestos de posible aborto no contemplan la posibilidad de hacerlo si se detecta que el bebé tiene una enfermedad terminal como Tay-Sachs; tiene que tener malformaciones visibles e incompatibles con la vida. Toda la parte de daño psicológico para la madre la hacen quedar casi en segundo plano si uno analiza la barbaridad de lo que se está regulando: la libertad y el derecho a decidir de la mujer. La libertad de optar por abortar si sabes que tu bebé viene con una enfermedad terminal.

Isabel es con diferencia lo mejor que me ha pasado en la vida, la adoro sobre todas las cosas y su vida es de extremo e incalculable valor para mí. Nunca tendré algo tan maravilloso como ella y nunca nada hará que abra mis ojos a la vida como ella me ha enseñado a hacerlo. No lamento ni un solo minuto vivido en este difícil viaje, ni una sola noche en vela, ni cada cambio drástico en mi vida. Este es un conjunto de verdades absolutas sobre mi vida que no quita esta otra realidad: si estando embarazada supiera sobre la posibilidad de traer a un bebé a este mundo para sufrir esta cruel enfermedad, no dudaría ni un segundo en hacerme las pruebas que fueran necesarias para confirmarlo, no dudaría en hablar con otros padres que cuidan a niños enfermos o que los han enterrado ya para informarme de sus experiencias, y con un dolor profundo, demoledor y todo el duelo que conlleva llegar a algo así, tomaría la decisión de terminar con ese sufrimiento antes de que empezara. Sería un acto de amor.

Duelo señor Gallardón, no daño psicológico. Llamemos a las cosas por su nombre. Duelo es lo que sienten la mayoría de las mujeres a las que su ley se refiere cuando tienen que tomar una decisión así: perder la vida antes de darle paso. Fracasar en la gestación íntegra y perfecta de un nuevo ser. No creo que pueda ni perfilarse en la cabeza de todos estos sesudos legisladores de lo que estamos hablando. Señor Gallardón, con todo el gusto le invitaría a mi casa a que conozca a mi hija, le explicaría como la enfermedad ha ido tomando cada pedacito de ella, de su vida, de su habitación y sus hábitos, de mi vida y de la de su padre y cómo seguirá su curso. Le explicaría lo que supone para una madre firmar protocolos médicos como el que firmé hace unos días en el colegio junto con su equipo médico, después de tomar la decisión de instalarle un segundo equipo de oxígeno, en el que se estipula que en caso de colapso total mi hija no puede recibir un masaje cardiovascular ni reanimación respiratoria porque en vez de salvar su vida le provocaríamos una muerte más agónica. O quizás no entraría en detalles tan grandilocuentes, quizás me limitaría a contarle alguna pequeña rutina diaria sobre qué significaba antes de esta enfermedad para nosotros criar a una niña y qué implica hoy. Le contaría el nivel de aprendizaje en cuestiones relacionadas con medicina, neurología, fármacos, terapias y ortopedia que tiene que entrar en la cabeza de los padres de un niño con esta enfermedad para poder manejar las situaciones más simples. Y cómo todo lo demás se desdibuja aunque sea imperioso seguir con una vida lo más normalizada posible.

Un estado que vigila el bienestar de sus ciudadanos debería permitir y facilitar un aborto libre en cualquier tipo de supuesto de malformación, enfermedad o "daño psicológico", en cualquier fase del embarazo que sea posible. Debería además promover todas las herramientas que la medicina pone hoy a nuestra disposición para poder detectar en cualquier embarazada cualquier problema. Es un coste alto, pero mucho menor al que se incurre actualmente en las partidas de gastos sanitarios para niños enfermos o con discapacidad (o en cosas más intrascendentes de las que saben bien muchos políticos). ¿Qué tal si legislan contra la mercantilización del estado y a favor de un sistema que proteja a todos los ciudadanos, en especial a los más débiles, en vez de seguirle dando vueltas a la idea de privatizar la sanidad o de sancionar leyes absurdas como esta reforma del aborto? Lo que esta ley debería legislar es la posibilidad de conferirle a las mujeres todas las herramientas para tener información sobre su embarazo y con esa información tomar libremente y apoyadas por el estado sus propias decisiones, adecuadas a la complejidad de sus vidas y circunstancias. Ellas deberían decidir, no un puñado de políticos de corta mirada.

El sobrecargo del avión, el gerente del seguro médico o el señor Gallardón no son villanos crueles salidos de una mala película. Son productos de un sistema pervertido (o quizás agotado) por la sistematización de la rentabilidad y de normas y reglas que a veces no tienen una lógica realista que los respalde. Aunque estas tres anécdotas se basen en reglas establecidas, sean perfectibles o no, creo que deberíamos tener una mirada más amplia sobre las cosas que nos rodean. A veces, cuando hablo o escucho a alguien que me resulta desagradable (incluido aquel sobrecargo del avión) me pregunto qué batallas personales tendrá esa persona en su vida. Hablo de solidaridad. Pareciera que es una línea muy fina la que separa la agresión del sentido común. Y pareciera que cada día se nos olvida más que somos únicos y distintos y que no todas las reglas son aplicables por igual para todos.

Como dijo Tagore “no soy nacionalista, ni moderado ni extremista en mi doctrina, ni mi inspiración política. Pero la política no es una mera abstracción, tiene personalidad y se inmiscuye en mi vida; hiere y mata a las personas, cuenta mentiras, utiliza su sagrada espada de la justicia para la injusticia, extiende la miseria a lo largo de siglos de explotación, y yo no puedo decirme a mí mismo: poeta, tú no tienes nada que ver con esas cosas, porque son esas las cosas que hacen el día a día de tu vida”.