Acerca del blog de Isabel


TAL VEZ

El 6 de agosto de 2012 mi vida cambió definitivamente. Recibí la peor noticia posible. Mi hija, Isabel, Bubita como la llamamos cariñosamente en la familia, tenía una enfermedad terminal de la que no se conoce cura. Tay-Sachs fue la respuesta maldita, el diagnóstico que llevábamos más de un año buscando mientras observábamos cómo nuestra hijita se iba deteriorando poco a poco, perdiendo todas las habilidades que había ido adquiriendo en su corta vida.

Han pasado ocho meses desde entonces. Tiempo que nos ha dado el espacio para entender la vida de otra forma. Para pasar del duelo a la esperanza, para encontrar fuerzas para pelearle a esta adversidad. Para reorganizar nuestras vidas de forma radical, en torno a Isabel, a sus necesidades. Y para aprender a vivir con este dolor que difícilmente nos abandone algún día, pero que de alguna forma le da un valor distinto a nuestros actos diarios, que los intensifica y nos dota de un instinto de supervivencia que no conocíamos y que nos hace encontrar la felicidad en cosas más sencillas.

Una de mis formas de afrontar todo esto ha sido ponerme en contacto con otras familias. Ese contacto ha resultado inspirador y de esa inspiración nace este blog. Esa es la razón por la cual para mí el espacio más importante del blog no son mis entradas, si no la tercera pestaña llamada “Súmate a nuestra lucha”. Hay una guerra declarada por esta comunidad de padres a esta enfermedad. Una guerra en la que el esfuerzo de muchos ellos está consiguiendo que la vida de muchas familias sea más fácil, pero sobre todo, que las investigaciones médicas lleguen a una cura. Y no puedo desviar mi mirada de ellos, tengo la misión de sumar esfuerzos desde mi lugar a los de todas esas familias. Marcel Proust escribió que las resoluciones definitivas se suelen tomar en un estado de ánimo que no está destinado a durar. Así  decidí hacer este blog: bajo un estado de ánimo muy especial que quizás no dure toda mi vida, pero con la determinación de que sea una tarea definitiva.

Otra de mis razones proviene del impulso de escribir, ordenar mis pensamientos en el sentido rectilíneo que les da la forma de una frase. Los padres de niños con enfermedades terminales asustamos, nadie acude a nosotros a pedirnos consejo, nuestro dolor es incómodo, decir algo que resulte inapropiado aparece como un riesgo absurdo de asumir. Este blog quizás ayude a desmontar distancias incómodas. Hay razones, angustias, descubrimientos y alegrías que no me parece honesto guardar solo para mí. Muchas de ellas son como el viento, refrescan mi cabeza y se van enseguida. Otras son pesadas como el ancla de un buque. Todas suman y van construyendo esto que soy hoy, esta suma de angustias, certidumbres, aprendizaje y sobre todo, amor.

Poco después de aquel devastador mes de agosto, en septiembre, tuvimos la posibilidad de  visitar a un equipo maravilloso de especialistas comprometidos con la búsqueda de un tratamiento para la enfermedad de Tay-Sachs en Cambridge, Inglaterra. Al término de aquella primera visita, el jefe de este equipo nos miró a los ojos y nos dijo: “No creo en dios, pero creo en los milagros. Me comprometo a hacer lo posible para encontrar un milagro para Isabel. Vosotros tenéis que comprometeros a no daros por vencidos”.

Este es mi compromiso, mi esperanza. Un milagro para Isabel. Tal vez…. tal vez Isabel forme parte de una generación de niños que por primera vez en la historia de la medicina sobreviva a los pronósticos de esta enfermedad. Tal vez. Mientras tanto mantendré mi  compromiso de no darme por vencida.



13 comentarios:

  1. Bea, creo que no alcanzan las palabras para decirte lo que siento frente a esta prueba que te pone la vida. Quienes te conocemos sabemos la fuerza y garra que pones en todo lo que haces y quienes no te conozcan lo podrán intuir con solo leer este blog. Te acompaño y te acompañaré siempre en este camino que están transitando junto a Isabel con Martín y toda la familia. Desde mi lugar aportaré mi granito de arena y me sumaré a la lucha empezando ahora mismo por difundir este blog. Yo creo en Dios y tengo la esperanza que Isa -esa guerrera que tienes por hija- sea ese milagro del que te hablaron en Cambridge. Un beso enorme, te quiero muchísimo. Mariana

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  2. Beatriz, una amiga que tenemos en comun, Quilla, compartió conmigo tu blog, tu historia. Yo acabo de tener un bebe que tiene apenas cuatro meses y no puedo alcanzar a imaginar lo que estas sintiendo y pasando porque es demasiado doloroso. Lo que si se es que tu niña es un pedacito de cielo, un ángel que ha venido a pasar un tiempo con nosotros.
    Y tu historia y tu valentía nos inspiran a todos. Sigue adelante y, como tú dices, solo puedes quererla y estar ahi para ella.
    Que sepas que yo rezaré por tu niña pero sobre todo por ti para que sigas con ese arrojo y ese valor con el que estás luchando.
    Charina

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  3. Bea,te he dicho alguna vez cuánto te admiro? Yo no creo ni en Dios ni en los milagros, pero creo en tí y en tu fortaleza y determinación en la lucha contra esta desgracia que nos ha tocado vivir, pero sobre todo creo en la carita de paz que tiene Bubu cuando está con su mamá.
    Os quiero.
    Tita Taro.

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  4. Beautiful words! We are here to fight with you and I too hope for a miracle for Isabel! Keep strong! Patricia

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  5. Bea, soy Laura, mamá de Mili y recientemente de Benja, acabo de leer tu blog, no sabia nada de esto y lo único q puedo decirte es q tenes una niña preciosa, q luches mucho, q vale la pena x ella y x el resto de familias q deben estar pasando lo mismo, animo, el blog me emociono muchísimo!

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  6. Querida Beatriz, desculpe-me escrever em português, ainda que compreenda e leia perfeitamente o espanhol, não sei escrever.Não consegui conter a emoção ao ler sobre a Isabel. Fiquei também feliz com a atenção dos médicos e sei que ninguém vai desistir!Desejo muita força dizendo que a vida é estranha mesmo, nos surpreendendo as vezes com a força de um furacão. Nos resta lutar sempre e manter a esperança. Sobre Buenos Aires, lindas suas lembranças, ela merece cada palavra com tantos gestos de amorrefletidos e como tudo na vida é somente um até breve! Vou acompanhar seu blog e estar aqui para quando vc quiser, ainda que em português. Um abraço de mãe com muito amor para vcs!Rita Vitarelli

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  7. Hola Beatriz!!

    Enhorabuena por tu blog!! Me he emocionado mucho al leerlo. Soy madre y por un momento me he puesto en tu piel...te deseo de corazón mucha fuerza en tu lucha...yo sí creo en los milagros y en que las cosas pueden cambiar de rumbo cuando menos lo esperamos. Te he dejado una sorpresa en mi blog www.desarrollodeltalento.com para poner mi granito de arena en la difusión de tu blog y animarte a seguir escribiendo... Un abrazo muy fuerte!!

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  8. Hola Beatríz, me pongo en contacto contigo después de leer tu artículo publicado en El País. Aún no tuve tiempo de ojear todo tu blog pero si lo suficiente para derramar alguna lágrima. Soy la mamá de Alexandra, mi niña mi heroína. Para el mes cumple 4 y a los dos y medio le diagnosticaron Tay Sachs. Sobra decirte que me siento identificada en todo. Me gustaría contactar contigo en algún momento para compartir información, la poca información que desgraciadamente existe y la información del día a día que manejamos de nuestras experiencias. Un abrazo muy fuerte desde Galicia y un bico muy grande para tu pequeña.

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  9. Uno a veces no comprende los caminos que Dios nos pone, pero tal vez Bubi sea el comienzo de un milagro esperado.Tal vez éstos padres "dragones" tengan que poner todo el fuego de su amor en ésta lucha porque sentarán un precedente y todas las almas que rezan y toda la energía de quienes los acompañan hagan que el cielo responda y tal vez el milagro sea realidad. Me uno a Uds. con el corazón y seguiré sumando oradores que atraigan la LUZ DIVINA. Todo mi cariño Bea, para vos, tu esposo y la princesa. MARIA ESTELA ROMA (compañera de Marta Yebra)

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  10. Hola.
    Creo que no alcanzaría 100 palabras para decirte lo que me llegó al corazón este blog. Somos papás de un nene prematuro de 28 semanas, quien tuvo un grave ACV al nacer y le ha dejado secuelas tales como Hemiparesia Izquierda Leve y Epilepsia. El punto es que cuando él nació le daban sólo 48 horas de vida y hasta dijeron que no caminaría. Joaquin hoy tiene 6 años, camina con dificultad pero lo hace sólo por sus propios medios y hasta pedalea en su carting. Clínicamente no tenía chances, es un milagro y la fe nos mantuvo convencidos en que así sería. No pierdan la fe, porque Isabel no puede ser un milagro también?? Fuerzas!!!!!!

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  11. Tu blog conmueve profundamente. No dejes de escribir. La escritura puede ser sanadora en algunos momentos de la vida. Fui colega de Martín en LN. Felicitaciones x el coraje y la perseverancia.

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  12. Que descanses Angelito!

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  13. Princesa descansa en paz! por siempre en mi corazon!

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