1 de marzo de 2014

ACCIÓN Y CURA PARA TAY-SACHS

I´m gonna make a change, for once in my life,
It´s gonna feel real good, gonna make a difference,
gonna make it right...

Michael Jackson, Man in the mirror


Habían pasado unos tres meses desde el diagnóstico de Isabel cuando me apunté a un curso sobre recaudación de fondos para entidades de salud. Pedí permiso en el trabajo y, sin tener claro porqué, asistí a una jornada en una universidad de Buenos Aires. Nunca me interesaron profesionalmente ni el fundraising ni las áreas sanitarias, pero poco a poco fui metiendo la nariz. Después de ese vino algún otro curso y así, casi de forma sutil, se empezó a dibujar en mi cabeza la idea de hacer algo más que limitarme a contar mi experiencia en estas páginas. Mirando a las asociaciones de Tay-Sachs extranjeras con las que estoy en contacto no fue difícil llegar a la idea de crear una en España; realizan una actividad muy necesaria tanto para los equipos de investigación como para las familias afectadas de su entorno.