ISABEL

Hay muchos días que marcan el camino al lidiar con una enfermedad terminal que va tomando poco a poco a un hijo. Muchos padres hablan del día del diagnóstico, pero hay otros días que quedan marcados en la memoria para siempre, que no responden a ningún evento singular. Recuerdo perfectamente la última vez que Isabel dijo “Mamá”. Un sol austral y cambiante, como queriendo ser de primavera pero con luces invernales aún se colaba por el ventanal de nuestro salón, provocando un efecto cristal en sus ojos oscuros, haciéndolos parecer casi negros. Reía y jugaba con algún trabajo manual que acababa de traer de la escuela, desparramaba su merienda por la mesita del salón, me mirada divertida como esperando que empezase algún juego y me dijo “Mamá”. Pronunció esa palabra cuando ya empezaba a ser difícil escucharle decir dos sílabas seguidas.

Hubo otro día que me marcó definitivamente. Fue cuando recibí un mensaje de Estados Unidos sobre el retraso de la puesta en marcha de los ensayos de terapia génica. Explicaban los fallos neurológicos irreversibles ocurridos en los modelos animales y como tenían que replantearse de nuevo iniciar todo el proceso de pruebas.  Estaba sola en la cocina de la casa de mis padres y empecé a gritar y a llorar. Cuando vinieron a ver qué pasaba creo que nadie me entendió, solo Martín, que fue incapaz de pronunciar palabras, que se las guardó como hice yo con mi llanto y mis gritos cuando logré calmarme. Aquel día recibí la sentencia de muerte de Isabel.

Ese día perdí la esperanza. Inicié un proceso de cambio interno muy fuerte. Me enfrenté a mí misma a cara descubierta, miré de frente a todos mis fantasmas, y supe que pasase lo que pasase la vida de Isabel era el privilegio más grande que jamás tendría. Poco después organizamos la épica mudanza de Buenos Aires a Madrid, y mientras arreglaba  todos los detalles de nuestra nueva vida me hice a la idea de que tenía que crear ACTAYS. No fue fácil tomar la decisión de dedicarme a combatir la enfermedad que me robaría la vida de mi hija, y pocas personas lo entendieron. Pero estaba decidida. Sabía que era una forma honesta y leal de rendir tributo a su corta pero remarcable vida, de hacer extender su carácter fuerte que ya con tan solo un añito empezó a mostrar y con el que se fue de este mundo. Antes de tiempo pero mirando al monstruo de Tay-Sachs de frente, como diciéndole, “no lo tendrás todo de mí”. Isabel nunca dejó de sonreír, de ver, de escuchar a su mamá cantar sus canciones, de sentir la mirada y los abrazos de amor de su padre, de ir al cole a pasarlo bien, de viajar y conocer lugares. Se fue entera.

ACTAYS me ha hecho entender el significado de la esperanza desde otro lugar. Una de mis madres dragón estuvo con nosotros horas después de que se fuera y su presencia tuvo la fuerza de recordarme que la vida de Isabel no será en vano.

El día a día con Isabel no era fácil, pero estaba lleno de momentos mágicos. Ella tenía ese don. En los últimos meses, con su declive físico, empezó a sonar incesante en mi cabeza el último párrafo del libro que Emily Rapp le dedicó a su hijo Ronan antes de morir a causa de Tay-Sachs. Era una despedida potente que siempre ha estado conmigo, que la sentí como propia porque contaba una historia que le explicó alguien de su equipo médico sobre la India. Desde que la leí me persiguió una de las noches  que hace años pasé a orillas del Ganges, rodeada de personas que me resultaban fantásticas, como recién salidas de una leyenda, y que orgullosas de sus tradiciones me explicaron su visión natural de la muerte, del paso hacia otro tipo de existencias, de la importancia de honrar a los que ya no están. Un señor de edad aparentemente incalculable me invitó a un brebaje parecido a un té mientras contemplábamos sentados en las escalinatas la cremación de un conocido suyo y me explicó la historia del barquero de la muerte, una historia sacada de tradiciones milenarias del hinduismo. Aquellos colores y olores siempre se quedaron conmigo. Cuando volví a tropezarme por segunda vez en mi vida con aquella historia del barquero en el libro de Rapp, me transporté a aquella noche, y en esas imágenes he estado de alguna forma atascada desde hace tiempo. Le escribí para decirle que quería leer su párrafo en la ceremonia de despedida de Isabel y ella me animó a que me sentara y lo escribiera yo misma para sacar todo eso que tenía atascado en mi cabeza, para compartirlo con todos los que la conocieron, antes de esparcir sus cenizas por el mar que la vio crecer.

Esta fue mi despedida para Isabel.

   

“El certificado de defunción de Isabel dice que murió a las diez menos cuarto, pero no es cierto. Isabel se fue a las 9 de la mañana, en mis brazos. Antes de eso, en mitad del caos de intentar mantenerla hasta que llegara ayuda, Isabel me miró, fijó su mirada como no lo hacía desde hacía tiempo, y con ella me dijo: “Mamá, no puedo más”.

Fue una guerrera con carácter. Peleó por vivir pero supo cuando irse, antes de tiempo, pero también antes de que la enfermedad la postrara en una cama, antes de dejar de ver lo que había a su alrededor, antes de desconectarse y encerrarse en un mundo interior y tenebroso, antes de dejar de sonreír. Mostró su carácter hasta el final.

Isabel ha tenido la mágica virtud de dejarme desprovista de miedos. Mi único temor es que su memoria entre en una cadena interminable de finos hilos de las vidas que se van yendo, abandonando este mundo y que con el paso del tiempo se vaya desvaneciendo en el olvido. En nuestra cultura estamos acostumbrados a sobreponernos de nuestras crisis y seguir adelante. Ahora es cuando más quiero hablar de ella. Sentir que su belleza y singularidad alcanzó a muchos. No la olvidéis, no evitéis su nombre en mi presencia, todo lo contrario: recordadla, nombradla, hablad de ella.

Con ella he aprendido y entendido muchas cosas, ha sacado la mejor versión de mí. Mi misión no era solo cuidarla, no acaba con su partida. Ahora más que nunca y en nombre de ella seguiré combatiendo esta enfermedad. Durante este año he trabajado en crear la Asociación Acción y Cura para Tay-Sachs, ACTAYS, nombre con el que ojala os familiaricéis. Hace dos semanas estuvimos en París en la Segunda Conferencia de Tay-Sachs, y de charla por los pasillos, el líder del equipo de investigación de Cambridge, el Profesor Cox, me dijo que nos necesitan, que tenemos que trabajar en equipo para llegar a una cura. Esa misión forma ya parte de mi vida, del legado de Isabel. Porque Isabel nos deja un vacío enorme, pero también nos deja un imperio.

Cuando estuve en la India, pasé unos días en la ciudad sagrada de Varanasi, por donde pasa el Ganges. Allí la muerte es parte de la vida y se celebra continuamente. Los hindúes bajan los gaths, lavan a sus muertos, los incineran y los mandan río adentro. Una madrugada asistí a una ceremonia en la que alguien me explicó que el último gesto al despedirse era ponerles una moneda en la boca para pagar el pasaje a Jizo Bodhisattva, el barquero que los cruza hacia la otra orilla, el compañero de viaje entre los dos mundos, en la transición final de la vida. La tradición dice que es además el guardián de los niños. ¿Sería mucho pedirle que me dejase tan solo acompañarla durante esa travesía? Sentaría a Isabel en mi regazo, dejaría sus pies hacia afuera rozando el agua, le acariciaría su pelo durante el viaje, y al llegar, le entregaría la moneda al barquero y la dejaría ir.

He vivido intensamente y seguiré haciéndolo. Viviré la vida que Isabel no pudo vivir. Le dedicaré cada instante, cada anhelo. Y un día la muerte vendrá a buscarme y me encontrará con una sonrisa. Porque sé que en cualquiera que sea mi último momento lúcido antes de morir, veré la cara de Isabel y desearé poder abrazarla por última vez antes de que yo, también, sea liberada de este cuerpo y haga mi propio cruce desde esta vida hacia lo que quiera que sea que venga después.”