Dakota

Hay muchas historias de niños con enfermedades terminales. Una de ellas es la de Dakota. No la conozco personalmente, pero he visto muchas fotos suyas, su sonrisa infantil, su gran parecido a su madre conforme creció, su mirada casi adolescente. He leído mucho sobre lo que ha hecho y conseguido su familia. Y he intercambiado numerosos mensajes con su padre, Kenneth Bihn, fundador y presidente de la “Fundación Cure Tay-Sachs”.

Una semana después del diagnóstico de Isabel, aún no había reunido valor suficiente para buscar información sobre Tay-Sachs en la web. Era lunes por la mañana, iba en "colectivo" al trabajo después de una semana de ausencia, cuando me llamó mi amigo Hernán y me dijo: “he encontrado varias páginas interesantes, entra en The Cure Tay-Sachs Foundation”. Y ese fue mi primer contacto. Lo primero que leí no fue información sobre posibles terapias. Me llamó la atención un texto que aparecía al final de la página titulado “One in a million – Uno en un millón”. En alguno de nuestros correos Ken me confesó que lo escribió casi sin tener que pararse a pensar, de golpe, desde el corazón. Lo que más me impactó del texto no fueron los algoritmos que explica sobre las posibilidades que todos tenemos de ser portadores de una enfermedad letal, sino el último párrafo en el que explica que lo importante es tomar conciencia y ponerse manos a la obra, que la medicina hoy en día en muchos casos es cuestión grandes sumas, de inversión, porque los especialistas motivados y las posibilidades de cura ya están sobre la mesa de juego. Hace falta dinero.

Dakota nació en 1999 y no fue diagnosticada de Tay-Sachs juvenil hasta septiembre de 2005. Durante sus dos primeros años de vida fue una niña sana, normal. A los tres años empezó a mostrar signos de algo que al principio parecía ser simplemente un desarrollo más lento, algo a lo que los médicos restaban importancia. Poco a poco fue agravándose, sus padres Julie y Ken empezaron un largo peregrinaje que incluyó numerosas pruebas (todas con resultados normales) y distintos hospitales y especialistas, hasta que un día llegó el inesperado diagnóstico. Una historia que repaso y siento como propia, que de hecho he vivido en primera persona.

Los padres de Dakota se pusieron en marcha enseguida, buscaron centros, posibles terapias, e incluso llegaron a hacerle un trasplante de sangre de cordón umbilical que por entonces ofrecía algunas posibilidades promisorias. Poco después crearon la Fundación Cure Tay-Sachs y se embarcaron en una lucha que hoy sigue y que ha inspirado a todos los movimientos que se han creado para luchar contra esta enfermedad. A todos porque ellos fueron los pioneros, la primera familia que se abanderó de forma personal por la lucha contra Tay-Sachs y creó su propia fundación. Ken es un experto en esta enfermedad, conoce a la mayoría de los especialistas internacionales, a casi todas las familias que acuden todos los años a la conferencia familiar de la NTSAD en Estados Unidos, y a tantas en Europa. Su determinación es irrevocable. Cuando le conté que quería seguir sus pasos fundando ACTAYS en España me escribió un “manual” de ánimo y consejos que tengo impreso y guardo en mi agenda para leerlo cuando no sé como seguir. Al hablarlo con las otras organizaciones europeas me refirieron a él como fuente primaria de inspiración. Los médicos de Cambridge me han contado historias que me suenan casi épicas sobre él. Cómo se echó a la espalda la tarea de recaudar más y más en función de la evolución de las pruebas para la terapia génica en Estados Unidos. Como se subía en su camioneta para irse durante días fuera de casa a recaudar fondos por otros estados, solo o acompañado, pero siempre con esa voluntad de hierro y a pleno pulmón. Cómo discute con los especialistas cuando han surgido obstáculos en el camino sobre avanzar lo más rápido posible, no perder ni un día. Cómo siente la responsabilidad sobre sus hombros de encontrar una cura. Un tipo admirable y sin sombras.

Ayer me llegó la triste noticia de que Dakota perdió su lucha contra esta enfermedad. Tenía 14 años. Se despertó muy agitada y sin parar de convulsionar y tuvieron que trasladarla al hospital. Su cuerpo no pudo más. Se supone que estoy acostumbrada a recibir noticias de niños de nuestra comunidad que fallecen. Hay meses tranquilos, pero en las últimas semanas nos dejaron tres pequeños. La noticia de Dakota me encontró desprevenida; acababan de asistir una semana antes a la conferencia familiar que la NTSAD organizó en Atlanta y hacía tres días había estado mirando las fotos que compartieron con todos. Dakota salía sonriente junto a sus padres, casi de pie en una de las fotos.

Aunque me imaginé el caos que deben estar viviendo en estos momentos no pude reprimir escribirle un mensaje de apoyo a Ken. Como siempre su respuesta fue inmediata y siguió con un breve intercambio de mensajes llenos de dolor sí, pero de una coherencia y fuerza que me maravillan. Ahí sigue, fuerte como un roble, mostrando su dolor profundo, contándome que va a tomarse dos semanas para estar junto a su mujer y su hija mayor, que va a llorar un río de lágrimas por su pequeña, pero que está más motivado que nunca a darle pelea a esta enfermedad y que en dos semanas volverá al campo de batalla. Que aunque haya perdido su batalla personal aún tiene mucho que hacer. Que se imprimió una foto que le mandé de Isabel esta mañana porque la vestí de rosa y amarillo, los colores favoritos de Dakota, para ir al cole, en honor a su hija, y que se la guardó en la cartera para tenerla a mano estos días y mirar su sonrisa y no olvidar que aunque su hija ya no esté hay otros niños que aún pueden ganar esta guerra.  

Hoy asistí a una jornada que organizó la Unidad de Cuidados Paliativos en Madrid. Era sobre la atención a los niños con enfermedades terminales, pero también sobre la atención a sus familias. Fue la primera vez que encontré en España físicamente esa atmósfera que he vivido virtualmente con las familias de la NTSAD, con las familias europeas en la conferencia familiar de septiembre en Austria, o con otras familias de Tay-Sachs españolas por teléfono y mensajes. Hoy no era específicamente sobre Tay-Sachs, pero las familias que hemos acudido vivimos lo mismo. No importa la etiología médica de la enfermedad de nuestros hijos. Estamos en manos de los mismos expertos y vivimos síntomas y situaciones muy parecidas.

Pensé mucho en Ken toda la tarde porque él me ha hablado de la importancia de las relaciones con familias que viven algo similar. Me imaginé cómo serían las conferencias de la NTSAD cuando hicimos una mesa redonda de familias que han contado su día a día y su experiencia con la enfermedad de su hijo. Me imaginé como se sintió Ken al recibir el diagnóstico de Dakota en boca de un neurólogo que se lo comunicó con lágrimas rodando por sus mejillas cuando el director de nuestra unidad se dirigió a nosotros con lágrimas en sus mejillas para hablarnos de su trabajo, del cometido y aspiraciones de los médicos y enfermeras que nos ayudan día y noche, sin horarios ni condiciones ni recompensas.

Hay algo que una vez me escribió Ken, que hoy escuché de boca de uno de los padres que asistieron a esta jornada. Nuestra vida es una vida difícil que queda marcada de forma definitiva, ninguno de nosotros vuelve ser el que era, ni se recupera definitivamente después de esta experiencia. Dicen que aprendemos a vivir con ella, a ver las cosas de otra forma. Y después de esto, a pesar de lo difícil que es arrastrar este dolor, a pesar de que todos preferiríamos tener una vida un poco más frívola pero con un hijo sano, hay cosas que de las que te sientes agradecido y que sabes que otros padres “normales” no podrán apreciar jamás. Que lo que te da un hijo que atraviesa esta situación, no te lo dan siete hijos normales (así decía un padre de siete hijos sanos y uno con una enfermedad fatal). Dice Ken que no imagina la posibilidad de encontrar la fuerza que le ha dado Dakota en ninguna otra persona o experiencia.

Aún soy escéptica a muchas de estas afirmaciones. Tengo un sentido común aplastante. Pero empiezo a entender. Empiezo a observar mi realidad y a procesar estas otras realidades que esta pequeña comunidad de padres (y de niños) me está enseñando. Sé que Dakota ha tenido una vida plena y que su padre va a dejar un legado importante en este mundo. Porque ella lo determinó definitivamente.

Gracias Dakota. Gracias Ken.