ISABEL

Hay muchos días que marcan el camino al lidiar con una enfermedad terminal que va tomando poco a poco a un hijo. Muchos padres hablan del día del diagnóstico, pero hay otros días que quedan marcados en la memoria para siempre, que no responden a ningún evento singular. Recuerdo perfectamente la última vez que Isabel dijo “Mamá”. Un sol austral y cambiante, como queriendo ser de primavera pero con luces invernales aún se colaba por el ventanal de nuestro salón, provocando un efecto cristal en sus ojos oscuros, haciéndolos parecer casi negros. Reía y jugaba con algún trabajo manual que acababa de traer de la escuela, desparramaba su merienda por la mesita del salón, me mirada divertida como esperando que empezase algún juego y me dijo “Mamá”. Pronunció esa palabra cuando ya empezaba a ser difícil escucharle decir dos sílabas seguidas.

Sobre solidaridad

Cuando la mente vence al miedo y la cabeza se mantiene alta

Cuando el pensamiento es libre

Cuando el mundo no está dividido en fragmentos por estrechos muros

Cuando las palabras salen de lo hondo de la verdad

Cuando los brazos se tienden incansables hacia la perfección

Cuando el claro hontanar de la razón no se ha perdido en el desolado desierto de los hábitos muertos

Cuando eres tú quien conduce la mente hacia un pensamiento y una acción cada vez más vastos

Al paraíso de la libertad, Padre, haz que mi país despierte

Rabindranath Tagore. Gitanjali

Hoy he recibido una carta que podría considerar el final de un expediente que inicié en octubre. Una queja sobre el maltrato que recibimos en un viaje de regreso a bordo de una aerolínea de bajo coste, Ryan Air. No esperaba gran cosa de un gris y tedioso proceso burocrático, pero hay una frase-párrafo aislada al final de la carta que resume lo triste de la historia: "Es cuanto podemos informar". La firma el Director General de una subdivisión de un ministerio. 

Dakota

Hay muchas historias de niños con enfermedades terminales. Una de ellas es la de Dakota. No la conozco personalmente, pero he visto muchas fotos suyas, su sonrisa infantil, su gran parecido a su madre conforme creció, su mirada casi adolescente. He leído mucho sobre lo que ha hecho y conseguido su familia. Y he intercambiado numerosos mensajes con su padre, Kenneth Bihn, fundador y presidente de la “Fundación Cure Tay-Sachs”.

ACCIÓN Y CURA PARA TAY-SACHS

I´m gonna make a change, for once in my life,

It´s gonna feel real good, gonna make a difference,

gonna make it right...

Michael Jackson, Man in the mirror

Habían pasado unos tres meses desde el diagnóstico de Isabel cuando me apunté a un curso sobre recaudación de fondos para entidades de salud. Pedí permiso en el trabajo y, sin tener claro porqué, asistí a una jornada en una universidad de Buenos Aires. Nunca me interesaron profesionalmente ni el fundraising ni las áreas sanitarias, pero poco a poco fui metiendo la nariz. Después de ese vino algún otro curso y así, casi de forma sutil, se empezó a dibujar en mi cabeza la idea de hacer algo más que limitarme a contar mi experiencia en estas páginas. Mirando a las asociaciones de Tay-Sachs extranjeras con las que estoy en contacto no fue difícil llegar a la idea de crear una en España; realizan una actividad muy necesaria tanto para los equipos de investigación como para las familias afectadas de su entorno.

Y entonces el hospital

"El niño en la prisión blanca de la clínica, en manos del dolor, manipulado, pinchado, dolorido, el niño entre los niños que sufren. Han entrado en la vida por el túnel amarillo de la enfermedad. El niño, mi niño, esta ahí, sufriente, enfrentado a un miedo, a una magnitud superior, y lo llevan en alas blancas y sucias, lo traen en camas duras y sonoras". 

Francisco Umbral. Mortal y rosa


La hoja de ingreso de Isabel al hospital dice que el motivo de su hospitalización es neumonía, pero esto es una mentira (o una verdad a medias). La mayoría de los niños que ingresan por neumonía lo hacen por esa razón: mocos, enfriamiento, fiebre, virus, bacterias. Isabel ingresa porque está perdiendo su capacidad natural para comer. Lo que le entra por la boca se queda a medio camino causándole unos terribles ataques de tos, o se desvía hacia el pulmón. Está bien, neumonía.