2 de junio de 2013

Sin estadísticas

Gracias a El País Semanal por publicar mi Carta al Director en respuesta al artículo sobre enfermedades raras de Almudena Grandes.

http://elpais.com/elpais/2013/05/30/eps/1369910586_820687.html

2 comentarios:

  1. 30.000 enfants et plus en Espagne? Et combien en Europe? Et dans le monde?
    Combien faut-il de tragédies et de souffrances pour que les laboratoires pharmaceutiques et les pouvoirs publics s'intéressent à ces victimes?

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  2. Por suerte no son esas las crifras!!! Según la NTSAD se calcula que hay a nivel mundial en torno a 300 niños que padecen de las formas infantil y juvenil de la enfermedad de Tay Sachs, Sandhoff, y GM1. Y entre unos 300-500 pacientes con la variante adulta.
    La prevalencia es un porcentaje que se utiliza para medir la cantidad de personas afectadas en un momento dado, y en el caso de las enfermedades genéticas las probabilidades se calculan además de forma distinta dentro de cada etnia, aunque ya está demostrado que cualquiera puede ser portador de una enfermedad a pesar de su origen étnico.

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