El héroe interior

“El héroe moderno, el individuo moderno que se atreva a escuchar la llamada y a buscar la mansión de esa presencia con quien ha de reconciliarse todo nuestro destino, no puede y no debe esperar a que su comunidad renuncie a su lastre de orgullo, de temores, de avaricia racionalizada y de malentendidos santificados. “Vive – dice Nietzsche – como si el día hubiera llegado”. No es la sociedad la que habrá de guiar y salvar al héroe creador, sino todo lo contrario. Y así cada uno de nosotros comparte la prueba suprema – lleva la cruz del redentor -; no en los brillantes momentos de las grandes victorias, sino en los silencios de su desesperación personal.”

El héroe de las mil caras. Joseph Campbell

“Esto es la vida, Bea. Esto”. Andaba últimamente con ideas secas y palabras agotadas. Y entonces llega alguien con una frase sencilla pero llena de elocuencia para recuperar el equilibrio.

“Esto es la vida, Bea. Esto. Y no es peor o mejor de lo que esperábamos, simplemente es dura y no sabíamos qué implicaba eso”. Mi amiga Susi me atraviesa con sus ojos azules y su mirada sincera, cómplice, directa. Honesta. Estamos en la plaza Santa Ana tomando cervezas en una terraza disfrutando del verano que ya se hace con Madrid, rodeadas de mesas llenas de gente que habla animadamente. Somos una mesa más. Sin embargo nuestra conversación sobrecogería a cualquiera que vaya con ganas de frivolidad. Hablamos de la vida y volvemos de forma recurrente a nuestra maternidad (Gonzalo con Síndrome Down, Isabel con Tay Sachs) y sentimos que a pesar de toda nuestra historia juntas, nada nos puede unir más que la empatía que sentimos la una por la otra en este presente inesperado.

Hablamos de los demás, es inevitable. Y en ese recorrido nos damos cuenta de lo complicado que es para muchos de nuestros afectos asumir nuestra situación actual, las reacciones inesperadas de los amigos se multiplican. Hay algunos que parecieran haber leído el manual del perfecto amigo, hay otros que a día de hoy sé que no volverán a pertenecer al círculo más íntimo. Sí, la enfermedad de Isabel ha alejado de mí a algunos amigos que sé que no volverán a serlo (y que no me importa que no vuelvan a serlo, la verdad). Y hay otros amigos que transitan como pueden, más o menos cerca, aprendiendo con nosotros, o a destiempo, descubriéndonos este laberinto. Es raro, pero últimamente me sucede que a veces me siento mejor con personas que no salen de mi entorno personal. Por ejemplo con las terapeutas de Isabel. En pocos lugares tengo tanta paz como cuando estoy en una sesión, observando las reacciones de Isabel, aprendiendo de ella, pero sobre todo aprendiendo de la vocación inequívoca de sus terapeutas, de su conexión con ella, tan natural, instantánea. Será el efecto mudanza. O será que estoy totalmente abstraída por mi hija. 

Fuera de ahí el mundo es una montaña rusa. Conecto. Desconecto. Me intereso. Me desintereso. Tengo claros mis intereses, mis objetivos diarios y dedico cuando puedo y como puedo tiempo a las cosas que también son importantes. Tiempo, recurso escaso estos días. Sigo interesada en los problemas de los demás. La diferencia es que ahora puedo sopesarlos con una rara objetividad que se me antoja más acertada. Bueno, a veces no me interesan un carajo. Claro, eso a lo que algunos llaman problemas y no son más que estupideces.

Isabel tiene días buenos, pero algunos son muy malos. Ha perdido peso, se ha quedado un poco flaquita por los problemas que tiene con sus secreciones, que le causan transtornos deglutorios y constantes fiebres. Todos tenemos días buenos y días malos, me digo. Así van transcurriendo los días en esta no rutina llena de horarios dispersos, atención constante y largos paseos. En general trato de no engañarme, sé que Isabel sigue pegada a esa curva descendente que le marca esta enfermedad, ahora le aparece un gesto espástico en el pie derecho, cada vez más marcado, que me deja claro que debe estar produciéndose una inevitable acumulación de gangliósidos en el hemisferio izquierdo de su cerebro. Pero, ¿para que saco estas conclusiones yo sola??? Está claro que la neurología será un campo inexplicable para mí por mucho que lea y me esfuerce en entender esta mierda de enfermedad.

Y sin embargo vivo con eso. Hay días que saco fuerza de flaqueza de debajo de las piedras (en realidad de su sonrisa, que me recarga las pilas de forma automática) y que me enfrento a esos cambios con más juego, más estimulación, más mimos y más esfuerzo para que Isabel tenga un día perfecto. En mi cabeza resuenan los ecos de los escritos y dichos de algunas mamás que no decaen en la lucha y de algunos de los médicos que siguen a Isabel (“keep her healthy and active with the therapies - haz todo lo que los médicos te indiquen, lucha por su día a día – dear parents, we are closer to a cure than ever before, hope is on our side, don’t loose faith - nuestros científicos ya hablan de ensayos clínicos para 2014 – keep on with hope, we need mothers like you to raise awareness and reach a cure”). Son frases que escucho constantemente. En mi cabeza. Ecos. Como voces de un documental.

Y también las de mi familia, lo que leo en los papers científicos que rastreo, los e-mails que intercambio con los especialistas de Cambridge, que casi memorizo, lo que dicen otros padres, bueno y malo, lo que me dicen las personas cercanas a mí, mis amigas (“Admiro tus formas, sigue así”), los mimos de mis hermanas para Isabel, las miradas tristes de Martín cuando Isabel ha tenido un mal día y las miradas alegres cuando se olvida de todo y juega con ella y la hace saltar en sus brazos, y la esperanza inagotable de mi madre (“la medicina hoy avanza muy rápido, lo veo en mis pacientes en el hospital, los niños con Gaucher ya no se nos mueren”).

Es un cóctel explosivo, a veces me hace de carburante, me da fuerzas, me levanta. Y a veces me agota, se manifiesta físicamente (como me decía una amiga en Buenos Aires durante tanto tiempo, “tengo miedo de que todo esto se te haga carne”). Se hace carne sí, por fin entendí el concepto de somatizar. Generalmente en forma de jaquecas, tendencia que desarrollé hace unos años. Son unas jaquecas intensas pero traidoras, que laten de fondo y que tardan un par de días en irse, que no me hacen encerrarme ni parar, pero que me mantienen de mal humor y desconcentrada mientras duran. En otras ocasiones me sangra la nariz, es algo que empezó antes de tener un diagnóstico, cuando asumimos que las terapias serían algo que acompañarían a Isabel durante toda su infancia (qué lejos estábamos de la realidad!), y que me sorprenden después de un día estresante.

Desde que llegamos a Madrid hemos recibido un par de malas noticias sobre las posibilidades de tratamientos alternativos a la espera de una terapia génica. Los cultivos de Isabel no responden a drogas experimentales. Además hemos empezado a lidiar con nuevos especialistas. Una nutricionista vigila de cerca el peso de Isabel porque en cuanto se empiecen a acentuar los trastornos deglutorios habrá que hacer un tubo gástrico para poder alimentarla bien. Creo que es uno de los fantasmas que más nos asustan a Martín y a mí desde hace al menos un año. Pero los médicos lo mencionan cada vez más. También hemos conocido al pediatra especialista de cuidados intensivos. La primera pregunta que nos hizo en nuestra primera entrevista fue que si nos asustó cruzar ese umbral del hospital, el que separa la normalidad de la desesperanza a través de un largo pasillo bien iluminado cuya puerta al fondo muestra en letras grandes y  azules una frase que condensa todo: “Cuidados Paliativos”. Siento que entro al infierno, cada vez que cruzo esa puerta, que entro a una tierra donde nadie me va a dar soluciones, solo consuelos vanos y palmaditas en la espalda. Cuidados paliativos.

Hoy escuchaba en la radio el accidente de un autobús en el que murieron 9 personas, algunas de ellos niños, en Ávila. Cuando el locutor hablaba con un psicólogo sobre el operativo de contención que estaban montando para las familias de las víctimas en un pabellón municipal, me imaginaba (salvando las distancias) a esos padres cruzando ese umbral y descubriendo sobre sus cabezas, al final de un largo pasillo bien iluminado una puerta al fondo con letras grandes y azules que decía “Cuidados Paliativos”. Intentaremos consolarte, pero estás jodido.

En “El héroe de las mil caras” Joseph Campbell analiza la psicología del mito de todos los tiempos para llevarlo al terreno de lo cotidiano, a la vida mundana de todos los hombres. Los hechos no deseados, los imponderables, están presentes en nuestra vida mucho antes de que podamos siquiera atisbarlos, son inevitables, a todos nos aguardan en algún momento. Es ese el camino del héroe, que no nace como tal, si no que se va haciendo al caminar. Cuando la vida nos pone un desafío podemos ponernos una coraza y quedarnos en el borde del camino, al resguardo de las preguntas difíciles, empeñados en negar la realidad, o simplemente incapaces de asumirla. O podemos ir en busca de las respuestas, y asumir los riesgos que eso conlleva. En ese camino la seguridad se aleja del héroe, lo pone al borde de la muerte o la desesperación obligándolo a utilizar recursos que ni siquiera sabía que poseía, a sacar fuerzas cuando ya estaba por darse por vencido. El héroe no tiene poderes mágicos, somos nosotros mismos en la búsqueda del sentido real de la vida. Todo suma, nuestras palabras y hechos, pero también nuestros silencios y cobardías. Todo eso son las respuestas. Y cada pregunta que se hace el héroe es una muestra más de su valentía. Cada respuesta sincera una experiencia transformadora, un encuentro con la esencia más sencilla de las cosas, con el amor, la amistad, la honestidad, el logro, la solidaridad, el altruismo. La vida no tiene que ser fácil o feliz, tiene que ser plena, y a través de todas las etapas que atraviesa el héroe hasta que llega a serlo, esa plenitud se va materializando en su interior.

El libro de Campbell muestra a través de personajes mitológicos, dioses o cuentos populares, cómo en el mundo real el hombre atraviesa las etapas del héroe y va entendiendo el sentido de la vida. Al extrapolar cada una de las fases que atraviesa el héroe a la psicología de Freud o de Jung, desentraña cómo la mitología está hecha a partir de la esencia del hombre y los conflictos internos, traumas y superaciones son las mismas con las que toda persona con un desarrollo psicológico normal se enfrenta a lo largo de su vida. La mayoría de los directores de cine de películas épicas han leído a Campbell. Es el guión básico de Ben Hur, Superman, las películas de Eastwood, la saga de Batman o de la Guerra de las Galaxias. El libro brilla al humanizar a los dioses, al convertir en héroe a tu mejor amigo, a cualquiera de nosotros. El héroe interior que todos llevamos dentro, y que no todos nos animamos a desarrollar, a externalizar, porque hay un precio, un sacrificio, un tremendo esfuerzo al hacerlo.

Uno de los comentarios que mas me impactó de boca de una madre de un nene con Tay Sachs fue éste: “Desde que mi hijo fue diagnosticado con Tay Sachs soy una persona mucho más positiva”. Otro fue: “Me quedé embarazada sin buscarlo e inmediatamente los médicos nos hicieron las pruebas genéticas para ver si el embrión tenía la enfermedad. Me ofrecieron ya de paso buscar otras enfermedades como el Síndrome de Down, pero lo rechacé. Si he podido cuidar de un hijo con Tay Sachs, qué miedo puedo tener si mi bebé nace con Síndrome de Down?” Estas madres me parecen auténticos héroes cuando dicen estas cosas. Cuando muestran como han aceptado, como se han enfrentado, como han soportado el día a día, como han sabido extraer su esencia con una honestidad tan brutal. Y me vuelven las palabras de mi amiga: “Esto es la vida, Bea”. La vida que relata Campbell a través del héroe interior que hay en cada dios, príncipe o mito, en cada persona que nos rodea. En nosotros mismos.

La semana pasada al salir de una consulta de rutina con el neurólogo y tras una larga charla, como es habitual, uno de los residentes me dijo al despedirse: “Felicidades Mamá, por tu actitud. Estamos acostumbrados a que con este tipo de pacientes las consultas sean dramáticas y no a que nos acepten consejos terribles con sonrisas”. Me dieron ganas de decirle, “y qué quieres que haga, que me tire por la ventaba, imbécil?” Pero mis buenos modales me hicieron despedirme con una sonrisa más. Y entonces me acordé de una terapeuta ocasional de Isabel en Buenos Aires a la que una vez me dieron ganas de contestarle lo mismo después de que me dijera, “Tú con la carga a la espalda pero siempre respondiendo con una sonrisa, no? ¿Cómo lo haces?” ¿Qué piensa la gente de mí cuando me observa? “Pobre mujer, con una hija enferma, qué mierda de vida le ha tocado vivir…” ¿Qué se supone que harían en mi lugar? ¿Renunciar a todo? ¿O creen que ellos tendrían la posibilidad de subirse a un cohete espacial como quien está en una película de Misión Imposible para ir junto a Tom Cruise en busca del antídoto milagroso a la luna? No les quedaría más remedio que hacer lo mismo que yo, cuidar de su hijo y tratar de encontrar a los mejores especialistas para buscar una solución. Pero sobre todo, cuidar de su hijo, vivir el día a día, disfrutar de la rutina junto a él. Eso es lo que yo hago, disfrutar cada día que pasa junto a Isabel, no pensar en tirarme por las ventanas (aunque a veces pudiera ser una tentación).

Hace unos años pasé una pequeña temporada en Calcuta trabajando como voluntaria. Me resultó muy fácil adaptarme, más de lo que pensaba, a pesar de que en los primeros días me cuestioné repetidamente qué se me había perdido en la otra parte del mundo y porqué tenía que darme esas palizas de trabajar en un lugar donde al fin y al cabo pasaría desapercibida, mientras las ganas de correr al aeropuerto y volver de regreso a casa se iban mitigando. Dos ideas me sobresaltaron durante toda mi estancia. ¿Cómo era posible que existiera tanta miseria alrededor de todas aquellas personas que en vez de tomárselo de forma dramática, eran perfectamente capaces de vivir felices? ¿Por qué no hacían algo, una revolución social, un golpe de estado civil, tirarse por la ventana, algo? ¿Cómo alguien podía asumir un nivel de pobreza tal que su cama fuera cada día un peldaño distinto de la calle y la almohada de sus hijos su propio estómago? ¿Cómo podían cocinar y comer en la calle y compartir esa cena –granos de arroz flotando en un caldo viscoso- con la familia de al lado de forma tan alegre? ¿Cómo se despertaban al día siguiente sintiéndose descansados y tenían ánimos para lavarse en una especie de aseos públicos que había en las esquinas e incluso ponerse guapos e irse al templo a rezar, o a trabajar, o a la escuela? Es decir, ¿cómo podían aceptar su propia vida? ¿Cómo podían proyectarse en ella?

La otra gran sorpresa fue una idea más global, más humana quizás. ¿Cómo era posible que existiendo tantas vidas, tantas familias con tantos problemas vitales, reales, verdaderos, tangibles, agobiantes, terminales; cómo era posible que pudiera seguir tomándome en serio los problemas de mi primer mundo –y que volvieron a ocupar su lugar cuando regresé a él-? ¿Cómo pueden existir los problemas que la gente piensa que son problemas? Estoy harto de mi trabajo, tengo crisis matrimonial, no me gusta mi cuerpo, mi mejor amiga me jugó una mala pasada, estoy aburrida de la vida que llevo, fulanito no me hace caso, estoy cansada de llegar de trabajar y que mis hijos se porten mal o no se terminen la comida o se acuesten tarde, estoy harto de pagar la hipoteca, quiero que me toque la lotería. ¿En serio?

Había proyección en todas aquellas situaciones en Calcuta. Por eso que creo que son “sobrevivibles”. Hoy duermo y como en la calle, pero lucho para que mis hijos tengan un futuro mejor y lleguen a tener su propia casa. Hoy no voy a hacer ninguna revolución social porque estoy ocupado recogiendo cartones por la ciudad para venderlos y conseguir dinero para su material escolar. Hoy pago la hipoteca porque puedo permitirme tener un techo y soñar con que un día esta casa será mía. 

Esta es mi realidad. Hoy cuido a Isabel para que le baje la fiebre, la alimento aunque me lleve horas porque tiene que engordar, su estado energético es crucial en su día a día, me paso la noche en vela (como ahora) junto a su cama cuando no respira bien por culpa de sus secreciones. Y todo ello sin recompensa, sin redención. Criar a un hijo no es fácil para nadie, todos los padres hacen malabarismos y sacrificios, pero siempre con la perspectiva de un final positivo, el niño mejorará, retomará su vida normal, el esfuerzo tiene su recompensa. El esfuerzo de los padres de niños con enfermedades terminales es doble. Isabel nunca se recupera del todo, siempre necesita asistencia, pero nunca habrá recompensa. Todos mis esfuerzos son vanos, la ayudan a estar un poco mejor, a salir de un agujero más, pero inevitablemente cada día esta enfermedad seguirá tomando un poco más de ella, cada vez los cuidados serán más intensos, llegará un día que todos sean bajo el umbral de “Cuidados Paliativos”. Al contrario que los héroes de Joseph Campbell, no puedo imaginar un final para esta película en el que Isabel corra alegre por una playa, libre de la enfermedad. Correr... me he encontrado tantas veces mirando a otros niños correr, algo tan natural para cualquiera y tan imposible para Isabel.

Esto es la vida. Y hoy soy más consciente que nunca de que he tenido una vida fácil, a pesar de sus dificultades. De que la mayoría de la gente que me rodea tiene una vida fácil. Y también de que hay gente con problemas de verdad. Y sobre todo que hay mucha gente que se queja de problemas menores o de estupideces superficiales, mientras se olvida de todo lo que tiene a su alrededor y deja pasar los días de forma inútil. Cada día es un tesoro. Para todos. Incluso para el que está en el pozo más oscuro, porque aún tiene la posibilidad de ser creativo, de mirar hacia arriba, de aprender a salir. De tratar de descubrir el camino del héroe, su propio camino interior. Cada día de mi vida es un tesoro, a pesar de lo duros que son. Mi vida no es una mierda. Que nadie sienta lástima por mí. Mi vida es grande. Y a pesar del dolor que arrastro a través de los días, yo soy consciente de lo que significa mi vida. Y la de Isabel.