Noches de desvelo

Mi historia era la de cualquier mujer que creció feliz y tuvo una vida de oportunidades. La de cualquier mujer que pudo realizarse, descubrir mundo y elegir entre muchas opciones qué vida quería tener. Después mi historia fue la de una mujer que se enamora y se casa con el hombre de sus sueños y juntos buscan proyectarse en una familia. Después llegó Isabel, la luz, el re-descubrimiento de la esencia de las cosas, la proyección de mí misma, el futuro. Futuro. ¿No es eso lo que los niños traen a una familia? Futuro, proyección, ilusiones, esperanza, planes, orgullo. Y asombro. El asombro maravilloso que nos devuelve a nuestro estado originario, que nos invita a apreciar las cosas desde una óptica sencilla. Hasta aquí una historia común.

Antes de divagar quiero aclarar de qué va mi historia. Hoy. Con tres años y medio Isabel fue diagnosticada con la enfermedad de Tay­-Sachs. Una enfermedad neurodegenerativa que va despojándola de todas sus facultades y que no tiene cura. El médico que la diagnosticó nos dijo que probablemente llegaría a los cinco o seis años de edad. Se acabó el futuro, la proyección. Se acabó todo. Solo nos quedó el asombro, y junto a él el dolor, la impotencia, el terror, la exasperación de acompañarla en este camino.

Este es nuestro desafío. Hoy. Criar a una niña que probablemente no estará mucho tiempo con nosotros. Olvidarnos de todos nuestros planes y sueños para ella. Borrar de nuestra memoria y nuestras estanterías todo aquello que un día leímos para ser mejores padres, para estar orientados en el desarrollo de un niño. Si se alimentó el tiempo suficiente de la leche materna para desarrollar un buen sistema inmunológico, si asistiendo a clases de música estimularíamos su creatividad, si asistiendo a la escuela desde bebé desarrollaría mejores habilidades sociales, si leyéndole cuentos despertaríamos su imaginación...

Todos esos estándares que nos imaginamos que ayudarán a que nuestro hijo sea mejor, desarrolle ciertas virtudes, fomenten sus habilidades o le den una educación más correcta, se evaporaron aquel día. “Piensen que ahora que tenemos un diagnóstico certero podrán plantearse la posibilidad de reproducción asistida para tener hijos sanos” nos dijo su médico. Como si nos dijera, olvídense de Isabel, ella vino fallida, no pertenece a este mundo. “Hay que centrarse en darle una vida lo más digna posible”, sentenció. Una vida lo más digna posible. 

De repente la vida se transforma en el día a día. El futuro es una idea borrosa y casi inexistente. Tengo que acostumbrarme a la idea de que Isabel dejará de caminar y después de eso pasará de una sillita de ruedas a una cama. Que no la escucharé nunca más decir mamá, correr a los brazos de su papá cuando llega a casa. Que todo lo que tengo hoy es una risa divertida y escandalosa y que tengo que aprovecharla mientras dure. Y no vale lamentarse, no caben las preguntas. Porque ella hoy está aquí, a mi lado. Y eso es posiblemente el mayor regalo que me dé la vida.

“Deben cuidarse entre ustedes”, nos dijo más de un especialista. ¿Depresión, enojo,  porqués? No sé, tal vez lleguen si un día Isabel no está con nosotros. Lo que está claro es que ahora vivimos en un constante estado de alerta. Y el único cable a tierra es cuidar de Isabel, estar a su lado, darle todo lo que ella necesite. Correr de un médico para otro cada vez que hay que hacerle un estudio nuevo, buscar nuevo equipamiento, prepararnos para la próxima intervención o prueba que hacen a su “calidad de vida”. Y estar con ella, decirle cuánto la queremos, porque ella entiende, ella sabe.

Isabel es una guerrera encerrada en el cuerpo de una muñeca de trapo. Sí, ella entiende y sabe. Ella se frustra y sufre. Pero se repone muy rápido. Es una luchadora. Tiene aún esa inteligencia innata, ese instinto de supervivencia con el que llegamos a este mundo. El entendimiento simple de las cosas. Ella comprende y acepta con naturalidad, me enseña a entender la vida, a vivirla a partir del caos. A estas alturas, cuando el camino parecía ya estar marcado.

Empiezan a desaparecer prejuicios, tantos conceptos asumidos sobre el orden de las cosas, sobre el lugar de nuestras pequeñas vidas en el universo. Todo lo que aprendí durante el embarazo, mis expectativas y planes sobre este bebé, se esfuman. No sucede en un instante, va sucediendo, es un proceso. Aprendo a vivir cada día, a renacer cada mañana y a conciliarme con la vida (el destino, las fuerzas del universo, dios, como cada uno lo quiera llamar) cada noche. Ya no tengo desafíos por delante, mi objetivo en esta vida es hacer reír a Isabel, darle todo el chocolate que quiera, ejercitar su cuerpo de la forma más divertida posible. Adiós al resto de metas. Enseñarla a dormir sola, mostrarle cuándo decir gracias a los demás, ayudarla a dejar el pañal, pensar en el colegio más conveniente, tratar de que aprecie la música, ponerle dibujitos interactivos. Adiós a todo eso. Tengo tres importantísimas misiones que cumplir. Tengo que cultivar ferozmente mi lealtad hacia mi hija para que en el transcurso de esta enfermedad no me abandonen las fuerzas. Tengo que ser positiva porque hoy está conmigo y ella sabe cuándo estoy positiva, nos retroalimentamos la una de la otra de esa energía. Y tengo que quererla salvajemente, ese es mi principal cometido, amarla descarnadamente, haga lo que haga, sienta lo que sienta, pase lo que pase. El resto de las emociones son secundarias, incluido el miedo a perderla.  

Muchas personas, incluso médicos de Isabel se han imaginado la tortura mental que nos debe suponer la terrible pregunta de “¿por qué a mí, por qué a mi hija?”. Extrañamente no hemos caído en ella. En este presente a contra-reloj no tenemos tiempo que perder. Nuestra pregunta siempre ha sido “cómo”. Cómo hacer para lidiar con esto, qué científicos pueden estar investigando una posible cura, qué sería lo mejor para buscar oportunidades para Isabel, “dónde”, aunque sean un riesgo en sí mismo. ¿Qué más podemos perder? Esa es la otra parte de nuestro presente, porque la especie humana tiene ese componente de supervivencia que aflora ante el panorama más negro.

Y ese es nuestro gran desafío, aceptar la realidad del diagnóstico pero no dejar que la esperanza nos abandone, porque de esa esperanza se nutre nuestra energía de hoy. Cualquiera de nosotros daría la vida por salvar a Isabel. Cruzaríamos a nado el océano, pondríamos el cuerpo ante cualquier sacrificio, lucharíamos solos una guerra ante el enemigo más implacable, si eso pudiera contribuir en algo. Pero la realidad es que tenemos que compaginar esta enfermedad con la vida diaria. Y querer a lo bestia a Isabel, es nuestra única tabla de salvación.

Ahora duerme a mi lado. Su respiración es profunda. De vez en cuando tose, algo que alertaría a cualquier madre y que a mí me alegra el corazón porque la siento tan viva. Mientras escribo mi brazo roza su pelo y ese tacto tan suave me electriza todo el cuerpo. Cada tanto se mueve violentamente para cambiar de posición. Cualquier ruido la sobresalta, pero rápidamente recupera el ritmo pausado del sueño. Y su olor dulce de nena mezclado con el perfume del jabón del baño me llena los sentidos. Hoy entiendo de qué se trata la maternidad: no tener expectativas de sentirme la madre más orgullosa por los logros de mi hija; simplemente sentirla a mi lado, aprender a disfrutarla tal y como es. Y saber que esta pequeña escena está llena de algo que no sé si me atrevería a llamar felicidad, pero que seguro sí llamaría plenitud.