El peso de la suerte

“Hay días en que no necesitamos el disfraz de soldado porque, simplemente, somos felices y nada nos hace sentir miserables. Son los días en que nos reconocemos sin vergüenza ni miedo en el espejo.”

Sergio del Molino. La hora violeta

Los días siguientes a recibir el diagnóstico Martín me dijo una frase que creo que nunca olvidaré: “esto es lo que nos quedará”. Y yo pensé que sí. Que nos quedarían esos días, esa sensación clavada en las entrañas que dificulta la respiración, esa mezcla de miedo, impotencia y desorientación. Esa necesidad de arrancarnos la piel, salir de ella y huir lejos. Y que un día dentro de varias décadas volvería la mirada hacia mi vida y eso sería lo único que habría prevalecido.

Los últimos meses han sido muy intensos. Aquella sensación sigue aquí, pero va mutando, se transforma, evoluciona, madura. Estoy aprendiendo a permitirme ser feliz (o algo parecido), aunque sea a ratos o solo determinados días, a tener proyectos, ilusiones. La gente que nos rodea reacciona a veces de forma insospechada y sin proponérmelo no he podido evitar pensar en sus vidas y lo bueno y malo de ellas. Todos tenemos sombra.

La palabra suerte se me ha colado en la cabeza de forma espontánea en numerosas ocasiones. Y al pensar en ella me he dado cuenta de que no existe, es un concepto hueco y vacío, inventado. Cuando era adolescente era una palabra recurrente de mi vocabulario, una oración interna cuando deseaba algo, una especie de abracadabra que poseían los demás cuando les pasaba algo bueno que yo deseaba también. Durante años ansié tener una moto, la mitad de mis amigas la tenían y yo soñaba con unirme a ellas por las calles de Almería para revolear mi juventud desde mi Vespino. No me fijaba en las que no tenían moto, solo en las que tenían. Y un día llegó mi Vespino, negra, impecable, la llave de la libertad. Y pasaba de ser la más desgraciada a ser la más afortunada. Qué mala suerte. Qué buena suerte. Adolescente. En fin… Alguien me dijo hace poco que la suerte es solo para la lotería. Quizás ni eso.

En este tiempo en el que he pensado en ella, en la suerte, he llegado a la conclusión de que he malinterpretado su significado durante toda mi vida. No existe tal cosa. Existe la vida. Y en ella estamos todos a merced de cosas malas, cosas buenas, cosas insignificantes. Esfuerzo, sabiduría, destino, casualidad, causalidad. No pretendo entrar en grandes disquisiciones, solo creo que la suerte es un concepto vacío y simple.

Cuando estábamos en plena búsqueda del diagnóstico e Isabel manifestaba síntomas claros de algo complicado (o como decían los médicos, algo genético) leí y entendí algunas cosas sobre genética y el origen de la esencia que nos compone. Pero ninguna charla fue tan clara como la del especialista que siguió a Isabel en Buenos Aires cuando nos explicó que Tay-Sachs es una enfermedad genética autonómica recesiva. Madre portadora, padre portador.

“¿Qué es la genética que determina esto que le pasa a nuestra hija?” -  “Son dos bibliotecas, -nos contestó-, una de la madre, otra del padre, cada una con dos colecciones de 23 tomos. Esas 46 enciclopedias que tiene cada uno son las que contienen la esencia de lo que será vuestra hija. Se mezclan y se combinan y van formando el ADN que determinará quién y cómo será. Cada tomo (cromosoma) contiene una infinidad de recetas (genes) sobre pequeñas cosas que nos van componiendo. El color de los ojos, la forma de caminar, el timbre de voz, los gestos. La combinación de nuestra química, la posibilidad de enfermedades. Pero no somos perfectos, somos humanos y así son los 46 tomos que cada uno porta, imperfectos. A veces tienen la cubierta desgastada, o las hojas están dobladas, o hay párrafos emborronados, o como en el caso de Isabel, les falta una hoja, un pedazo, un capítulo. En vuestro caso da la casualidad que la biblioteca de ambos tiene el mismo defecto. Se pierde una fórmula. A veces es una receta esencial”.

“¿Es muy difícil que pase algo así no, es casi inaudito?” Le pregunté pensando en todos los sucesos de mi vida que me llevaron hasta enamorarme de Martín, alguien que nació y vivió en un país que se encontraba a 10.000 kms de distancia del mío. “No, no es inaudito. La raza humana es imperfecta y todos tenemos una biblioteca defectuosa. Todos tenemos borrones, hojas rotas y perdidas, lomos desgastados y partes ilegibles. Todos somos secretamente portadores de una o varias decenas de enfermedades raras y lo más probable es que nunca lo sepamos. Existen más de 7000 enfermedades raras de origen genético y algunas de ellas llegan a tener casi un millar de mutaciones. Sí es cierto que es complicado que tu pareja tenga la misma falla, pero no es imposible, en absoluto. Son raras, pero no invisibles, no inexistentes”.

Ya sabíamos que portando el mismo defecto genético la posibilidad de que Isabel desarrollara la enfermedad era solo de un 25%. ¿Mala suerte? “No, -nos dijo-, así es la naturaleza humana. No es cuestión de suerte, esto es la vida. Cualquiera de nosotros puede desarrollar cualquier cosa en un momento determinado. Así es la genética”.

Esta explicación detallaba en parte mi actitud frente a la involución de mi hija en muchos momentos. Si hay algo que nunca he sido es resignada. Aparte de eso no sé si se me podría llamar pragmática o simplemente inconsciente. Pero siempre me ha molestado cuando alguien me ha hecho comentarios del estilo “que mala suerte” (perdón, ¿qué es la suerte?), “qué horror” (sí, es un horror, pero no necesito que me lo recuerdes), “si me pasa a mí me muero” (no, no te morirás, reharás tu vida desde el caos y seguirás adelante, la condición humana está acostumbrada a toda clase de calamidades), “¿cómo no te preguntas el porqué a ti y a tu hija?” (tengo poco tiempo y tengo que ser práctica y hábil, para qué hacerme preguntas sin respuesta?),  “¿cómo puedes soportarlo?” (la verdad es que… no puedo soportarlo!!!!) y lindezas de similar calibre. Perdónenme por no regodearme en mi propia miseria. No es mi estilo y no puedo presumir precisamente de ser dura. Simplemente, esto es lo que me ha tocado. ¿Aceptación? Tengo mis serias dudas.

Hay gente que se siente impotente porque piensan que no pueden hacer nada por Isabel, se alejan, se sumergen en sus rutinas, de todas formas no pueden ayudar. Un “no me imagino lo que estás viviendo” no puedo menos que tomarlo como una maniobra de distanciamiento. Es cuestión de pararse a pensar y de hacer saber tus pensamientos. Un “he pensado mucho en ti estos días” es milagroso en una situación así. Compartir un simple café, prestar ayuda en los quehaceres más simples, tener ganas de escuchar tu voz, de saber de ti. Saber escuchar. Escuchar. ¿Por qué es un ejercicio tan difícil para tantos? Escuchar y compartir tiempo. Saber estar, pero cerca.

Los últimos meses han sido muy intensos por esto. Precisamente por esto. Por las personas que han estado y las que no han estado. Siempre sospeché que cuando levantara la bandera blanca de auxilio ellos estarían allí: mi familia, mis amigos. Pero a veces la respuesta es desordenada y desproporcionada. Hice el ejercicio de levantarla hace unos meses y llegaron en hordas, ellos, mis queridos amigos (gracias por estar). En avión desde Argentina, a través del teléfono desde donde sea, en Madrid para compartir un almuerzo rápido. Pero ahí están y ese es un refugio privilegiado.

“¿Cómo lo haces?”, me pregunta a veces la gente. Porque está Isabel. Y porque está esta familia que muere de amor por ella y estos amigos que mueren de ganas de demostrar. No están todos quizás, pero los que están, están. Y rellenan momentos que están más allá de la suerte y del compromiso. Y me hacen entender que estos momentos también prevalecen, trascienden el tiempo y las situaciones duras que nos toca vivir. Y también me hacen entender que éste no es el momento de ser frágil, de empezar el duelo, de caer en la impotencia por ver a Isabel involucionar. No. Este es el momento de ser feroz.