"Ronan helped teach me a lesson I had long been resisting: this world belongs to everyone. We all have a place in it, no matter how long we live and no matter what we look like, how we move or don't move, how we exist. What matters is that we lived."
Emily Rapp. The still point of the turning world
Se acabó el verano. Isabel está bronceada, su piel tiene un tono dorado tenue que hace resaltar sus ojazos, que los pone más alegres, como más enchufados a su entorno por esas pestañas largas. Se ríe y el contraste con sus dientes blanquitos le da un toque éxotico y cuando se tienta demasiado y le da uno de sus ataques de risa sus ojitos de dibujito animado brillan más. Está descansada, más gordita, mimada por todo el que ha estado con ella. Ha desarrollado una ternura que ejerce cierta atracción sobre los demás; en su involución es más bebé, más dulce.
Emily Rapp. The still point of the turning world
Se acabó el verano. Isabel está bronceada, su piel tiene un tono dorado tenue que hace resaltar sus ojazos, que los pone más alegres, como más enchufados a su entorno por esas pestañas largas. Se ríe y el contraste con sus dientes blanquitos le da un toque éxotico y cuando se tienta demasiado y le da uno de sus ataques de risa sus ojitos de dibujito animado brillan más. Está descansada, más gordita, mimada por todo el que ha estado con ella. Ha desarrollado una ternura que ejerce cierta atracción sobre los demás; en su involución es más bebé, más dulce.
Se
acabó un verano muy distinto a los anteriores. Isabel ya no es aquella nena que
el verano pasado aún daba largos paseos por la playa, todas las tardes
descalzas por la orilla tal y como nos recomendaban sus terapeutas, para
fortalecer sus musculitos, para relajar todas sus alertas sensoriales. Ni mucho
menos aquella nena que hace dos veranos correteaba por la orilla amenazando
lanzarse sola al agua con mirada traviesa. Aquella niña que me decía al meterla
en el mar “agua fía”, o al terminar de comer “quero chandía”, o que
bailaba como una loquita en el en jardín en cuanto se reunían dos o tres
personas dispuestas a alabar sus encantos y a seguirle la corriente.
Isabel
está cambiada por culpa de esta enfermedad maldita y en ese cambio, en esas
múltiples involuciones sutiles, hemos desarrollado un vínculo especial. Algo
tan fuerte como el cordón umbilical imaginario que las mamás tardamos meses en
cortar después del nacimiento. Algo muy químico, que me obliga a abrazarla
fuerte antes de dormir y que la obliga a pedir ese abrazo fuerte antes de
dormirse. Algo muy de piel, muy salvaje, casi animal, que nos mantiene en una sintonía perfectamente simétrica y cómplice.
A veces
miro a otros niños que hacen lo que uno espera que hagan a su edad y
después miro a Isabel. Y cuando eso me
pasa tengo sueños muy reales por las noches, como si estuviera despierta;
sueños como si verdaderamente el sueño fuese realidad y la realidad sueño.
Sueño que Isabel se despierta por la noche y me llama, dice mamá; pronuncia esa palabra y me dice que no puede dormir, que quiere ir a la cama con nosotros.
Y yo la llevo a nuestra cama y cuando empieza a amanecer ella se despierta y se baja para ir a su habitación a buscar sus muñecos y traerlos uno a uno, esconderlos entre nuestras sábanas todos juntos, muñecos, ositos, papá, mamá, una verdadera fiesta…. como en realidad hacía cuando tenía dos años. Y confundo la realidad
con el sueño; ¿cómo no hacerlo? Y me despierto y la encuentro durmiendo a mi
lado, o en su cama y me dan ganas de tragármela, de meterla dentro de mí, de
devolverla al lugar del que vino y arreglar ese gen maldito, rehacerla y
volverla a parir sana, como fue una vez. Sana, traviesa, habladora, caprichosa, desafiante, inquieta, temperamental, sagaz.
A veces
me siento culpable de soñar mis propios sueños. ¿Qué devolvería tras
tragármela arreglando esa genética misteriosa y complicada? ¿Acaso si alterase una pequeña molécula no llegaría
otra niña, acaso no se quedaría Isabel, la que yo adoro, atrapada en algún
lugar sin poder salir nunca más? No, yo quiero a esta Isabel. Isabel tiene
sentido en esta vida, un sentido muy amplio, un sentido contenido en su propia
esencia. Esa esencia maldita que la va destruyendo día a día, pero que la hace
ella, tan real, tan auténtica.
Isabel
no es sólo mi hija, no es solo una niña enferma. Isabel no está aquí para darnos una lección o para que los demás “aprendan una lección”, como a veces me dice la gente tan equivocadamente. Isabel tiene sentido por sí
misma. Tiene sus propias ambiciones, por pequeñas que sean, su propia visión
del mundo. Me está mostrando algo que mi condición burguesa de primer mundo quizás me haya hecho obviar durante
toda mi vida: que este mundo nos pertenece a todos y a cada uno de los que
estamos en él, desde cada lugar, no importa si eres exitoso, si las cosas te van bien o mal, si
naciste en el sur o en el norte, si eres famoso o te quedas en aspirante de tus
propias pretensiones, si trasciendes en tu entorno o nadie tiene en cuenta tus
opiniones, si te sobran las oportunidades o no sabes buscarlas….. Lo que
importa es que este mundo nos pertenece a todos, que vivimos y estamos aquí
ahora y que venimos de algún lugar y quizás vayamos a otro. Lo que importa es que
pasamos por él, que de alguna forma dejamos huella, afectamos a su composición, somos como esa molécula que puede alterar todo. Al final da igual lo que hicimos o
lo que nunca nos atrevimos a hacer, si fuimos guapos o feos o más queridos o si llegamos muy lejos o nos quedamos atrás o el camino fue el más inesperado.
Aquí estamos, cada uno tiene su propia trascendencia.
Se acabó
el verano, algo ha cambiado. No sé si se trata de mi capacidad de mantenerme
esperanzada, pero sospecho que por ahí van los tiros. Isabel no corrió por la
orilla este verano. Pero estuvo en la playa, en brazos de mamá y papá, de sus
titas, de sus abuelos, de nuestros amigos. Estuvimos en la playa y fue hermoso.
Par de BELLEZONES!!
ResponderEliminarNos vemos prontito.
Los quiero mucho, Bea!!! Y los extraño mucho, también. Ya será tiempo de verlos a los tres. Mientras, miles de besos y abrazos. Fer
ResponderEliminarMi niña linda se acabo la playa ahora toca cole!!!!
ResponderEliminarTita Taro os echa de menos!
Hola, Bea. Te mando un enlace de una iniciativa que probablemente ya conozcas. Me la envía Carlos Martín, director de comunicación de Sombra Doble. Deberías tener una cuenta de twitter con la que enlazar este blog, da mucha visibilidad y puedes encontrar a mucha gente como Carlos. Un abrazo:
ResponderEliminarEl próximo 2 de diciembre estrenaremos el documental "Raras pero no invisibles", un documental sobre las enfermedades raras y la investigación que se realiza en nuestro país.
Os escribo para anunciaros el estreno y para pediros que nos ayudéis con otra idea loca que hemos tenido. Queremos hacer la primera campaña de crowdspeaking en enfermedades raras y la segunda en España.
¿En que consiste?
Básicamente, en que gracias a una plataforma llamada thunderclap, nos ponemos de acuerdo un montón de personas y el mismo día y a la misma, si se alcanza un mínimo, lanzamos tuits y post en facebook con el mismo mensaje. De este modo, conseguimos un pico muy importante de difusión y aumentamos mucho las posibilidades de que llegue a mucha gente.
¿Como hacerlo?
1- Pincha en el enlace http://thndr.it/1aTCS8J
2- Elige una red social
3- Haz click en "agregar mi adhesión" o "Add my support"
4- Acepta los términos
Y todo estará listo. Cuanto mas nos ayudéis a difundirlo, más posibilidades tendremos.
Muchas gracias a todos por la ayuda, apoyo y colaboración.
"Juntos somos fuertes, juntos somos visibles"