Y entonces el hospital

"El niño en la prisión blanca de la clínica, en manos del dolor, manipulado, pinchado, dolorido, el niño entre los niños que sufren. Han entrado en la vida por el túnel amarillo de la enfermedad. El niño, mi niño, esta ahí, sufriente, enfrentado a un miedo, a una magnitud superior, y lo llevan en alas blancas y sucias, lo traen en camas duras y sonoras". 

Francisco Umbral. Mortal y rosa


La hoja de ingreso de Isabel al hospital dice que el motivo de su hospitalización es neumonía, pero esto es una mentira (o una verdad a medias). La mayoría de los niños que ingresan por neumonía lo hacen por esa razón: mocos, enfriamiento, fiebre, virus, bacterias. Isabel ingresa porque está perdiendo su capacidad natural para comer. Lo que le entra por la boca se queda a medio camino causándole unos terribles ataques de tos, o se desvía hacia el pulmón. Está bien, neumonía.

Enero. Pleno invierno en Madrid. A través de la doble ventana hermética de nuestra habitación veo una oscuridad neblinosa caer sobre el parque del Retiro. Dentro, en la habitación, el frío es una idea difícil de recrear hasta las dos o tres de la mañana, hora en la que se apagan las luces del pasillo y baja la calefacción. Los pasillos del ala de neurología caen en un silencio estático, roto cada tanto por los pasos apresurados de alguna enfermera, el sonido de alguna alarma, el llanto lejano de un niño. Al salir, un enorme corredor casi fantasmagórico, en contraste con el bullicio diurno en el que lo he caminado al venir a consultas. Enfrente el ala de oncología, por cuya entrada caminaba hoy hablando por teléfono, cuando de repente salió de ella una camilla rodeada de enfermeros apresurados con un cobertor que tapaba por completo un cuerpo diminuto. El impacto fue tan fuerte que no fui capaz de admitir lo que veían mis ojos y seguí hablando sin interrupción, mientras recuperaba la respiración y negadora, me decía que quizás había visto mal.

La oscuridad de nuestra habitación la configuran varios puntos luminosos sostenidos en el espacio. El azul de la bomba de alimentación, los rojos del aparato de oxígeno, una escala verde intermitente con las pulsaciones y uno rojo, atenuado bajo las sábanas, que se mueve inquieto al ritmo del pie de Isabel - que me hipnotiza, imaginando en cada movimiento una descarga en su cerebro que ordena cosas sin sentido a ese pie menudito y lastimado de llevar férulas a todas horas. La solución salina que baila en la bomba de oxígeno compite con el ruido ahogado de la respiración de Isabel por rellenar los espacios que no llenan las diminutas luces de los dispositivos. ¿Dormir? No gracias. Prefiero el insomnio al sobresalto de despertar bajo la alarma sorda de alguno de los aparatos conectados a mi pequeña.

Tengo que admitirlo, estamos en un punto de inflexión. Acabo de pasar unas Navidades en las que mi principal actividad ha sido tratar de dar de comer a Isabel intentando que una comida no se juntase con la siguiente, o que no terminase ahogada vomitando lo que ya consiguió digerir, y en los últimos días, tratando de que al menos bebiera agua. Nuestra llegada a Madrid fue tan caótica que caí en la contradicción de anticipar lo inevitable sin querer admitirlo. La tarde del ingreso, cuando ya pasó el caos de la dramática llegada a urgencias, me sobrecogió ver a Isabel conectada a varios aparatos por los cuatro costados, como si fuera una marioneta rota a la que apenas pueden mover sus hilos. Sentí una culpa profunda al observar su delgadez bailando en el pañal del hospital, mientras me convencía a mí misma de que no me puedo culpar por no saber anticipar los golpes de esta enfermedad - "y para que te documentas tanto entonces, idiota?", me seguía diciendo,  mientras volvía a justificarme con un "estamos aprendiendo". Aprendiendo a entender como funciona la destrucción del cuerpo de Isabel mientras la enfermedad va tomando posiciones.

Desde que Isabel fue diagnosticada con la enfermedad de Tay-Sachs, he ido anticipando en mi cabeza como serían los cambios que esta enfermedad le iría provocando a su cuerpo, condenado a dejar de funcionar lentamente, condenada a ser testigo de cada momento, de cada pérdida. Me doy cuenta que no estamos preparados para encajar  ningún tipo de pérdida. ¿Puede alguien estar preparado? No puedo dejar de pensar en ello mientras trato de engancharme a mi vida diaria. Hace poco un amigo perdió a su abuela y al responder mi mensaje de condolencia me dijo "no te preocupes, murió pacíficamente a los casi 100 años. Ley de vida". Exacto. Días atrás miraba en las noticias un bombardeo a alguna ciudad siria en la que se desplomaban casas enteras y en una de las imágenes una madre se desesperaba ante su casa recién derruida (literalmente destruida: tierra y cenizas), donde había quedado enterrado su bebé de meses. En la imagen aparecieron cinco o seis hombres cavando a toda prisa mientras una voz relataba que era imposible hallar a nadie con vida, cuando de repente, en cuestión de segundos desenterraron a ese bebé y se lo entregaron a su madre, vivo, respirando, llorando, tosiendo. La expresión del rostro de esa mujer me persigue desde entonces. Igual que yo persigo a las de las madres en el hospital. Cada vez que camino por los pasillos las reconozco, las localizo, no pueden engañarme, sé quienes son ellas, las madres de los niños con leucemia, de los niños con enfermedades terminales, las que acaban de recibir el diagnóstico, las que conviven con la enfermedad hace tiempo. Conozco esas miradas, esa fuerza y ese abismo, cada línea de expresión.

Cuando entramos al hospital pensábamos que veníamos a curar una neumonía (le puede pasar a cualquiera, no?). Así qué ese es el primer paso que nos ha llevado dos semanas de internación. En realidad, segundo paso, tenemos que decidir como seguir alimentando a Isabel. La hora horribilus del tubo gástrico llegó. Y la decisión no parece tan difícil de tomar después de vivir con Isabel sus infructuosos esfuerzos para poder comer, verla odiar la comida, su silla de la cocina, la hora de la cena; después de verla consumirse literalmente hasta los huesos. Es obvio que nuestro compromiso con su bienestar se antepone a cualquier sufrimiento consciente de padres. Es obvio que ya tenemos asumidos los dichos terribles que alguna vez escuché en otros padres... "el tubo gástrico es liberador, para ellos y para nosotros" - "nuestros niños no disfrutan como nosotros de las comidas" - "ganarás en calidad de tiempo y en alimentación segura y saludable"... Siempre pensé: "¿como pueden hablar de algo tan terrible de forma tan alentadora? ¿Cómo pueden asumir tal regresión con tanta aceptación?" Ja, llegó mi turno. Ahora entiendo como el simple acto de comer puede llegar a convertirse en algo tan terrible y peligroso para la salud de Isabel, hasta el extremo de que sea yo misma la que llegó hace dos semanas al hospital para planteárselo a los médicos (con tal convencimiento que ni siquiera llevé a Isabel conmigo para demostrarlo).

Lo que no esperábamos era el tercer paso: llegó el momento de ponerse en manos de la unidad de Cuidados Paliativos. La autonomía de Isabel empieza a limitarse tanto que hay que intervenir en cosas demasiado básicas. Alimentación, actualmente por sonda nasogástrica, algo que he visto en tantas fotos de otros niños enfermos de Tay-Sachs y que nunca me imagine en la carita de Isabel; respiración, para lo que ya nos han instalado una bomba de oxígeno en casa; tragar, para lo que nos han dado un equipo de aspiración; y por supuesto el dispositivo gástrico, para lo que le han hecho pruebas que demuestran que ha llegado el momento de proyectar la cirugía. Ahora tendré las 24 horas un médico y una enfermera a nuestra disposición con una unidad móvil que puede estar en casa cada vez que los necesitemos, donde de momento continuaremos con hospitalización domiciliaria. La evidencia de la pérdida.

Los primeros días en el hospital compartimos habitación con un niño de dos años que sufría de una especie de sacudidas de forma aleatoria, al que sometieron a diversas pruebas para hallar una explicación. Los cambios de humor de su madre me recordaban a mí misma hace no tanto tiempo ante la incertidumbre sin diagnóstico; cada vez que le daban un resultado normal y ella celebraba, me acordaba de la infinidad de resultados normales de Isabel que cosechamos durante un año y medio. Una noche de desvelo, charlando, me confesó que tenía unos nervios que la devoraban por dentro hacía semanas, y en vez de contarle el símil que veía entre nuestras experiencias opté por una idea que me pareció más realista: "Aquí estás y te toca aguantar el trago de ver a tu hijo pasar por todas estas pruebas terribles. Te aconsejo que lo afrontes con positivismo, porque lo más probable es que no sea nada o sea algo tratable; las raras somos nosotras, las estadísticas están de tu lado". A pesar de que me sentí traidora por no contarle mi otro sentimiento; acaso no es cierto que tengo altas probabilidades de acertar?

Todas las mañanas me levanto y trato de aplicar algo que dijo Eduardo Galeano: dejemos el pesimismo para tiempos mejores. Si hay algo que cada vez tolero menos es la queja sistemática que se ceba en los problemas con solución (todos menos la muerte, dicen), el sufrimiento gratuito que se lleva por delante momentos y personas, en vez de celebrar los detalles del día a día, de la vida. Todo este proceso que estoy viviendo se me antoja encaminado a enseñarme a vivir con un vacío permanente, sin caer en la desesperación de frases estúpidas o grandilocuentes. Aprender a vivir con el fastidio a cuestas sin que se note (gracias Nietzsche por desentrañar las variables del fastidio y concluir que hagamos lo que hagamos nos va a perseguir siempre). Ojalá logre transmitir que estas páginas no son un lamento sobre la enfermedad de Isabel, sino una prueba de la trascendencia de su vida, de la libertad que habita en los pequeños detalles que aún están al alcance de su mano. Su risa, su fastidio, su alivio, su calma, su paz, su dolor, su sueño profundo, sus frustraciones. Lo más probable es que Paliativos nos dé el alta tras la cirugía y después de eso desaparezcan de nuestra agenda por un tiempo. Y quizá estas máquinas que hospitalizan la habitación de Isabel, máquinas que un padre nunca debería tener que aprender a utilizar, se mimeticen con las mariposas de sus cortinas, con los muñecos de sus estanterías, y dejen de tener sentido por un tiempo. Solo quizás. De momento mi ventana vuelve a dar al Parque del Oeste, y por las mañanas el sol se las ingenia para colarse un ratito, a pesar del invierno.