ACCIÓN Y CURA PARA TAY-SACHS

I´m gonna make a change, for once in my life,

It´s gonna feel real good, gonna make a difference,

gonna make it right...

Michael Jackson, Man in the mirror

Habían pasado unos tres meses desde el diagnóstico de Isabel cuando me apunté a un curso sobre recaudación de fondos para entidades de salud. Pedí permiso en el trabajo y, sin tener claro porqué, asistí a una jornada en una universidad de Buenos Aires. Nunca me interesaron profesionalmente ni el fundraising ni las áreas sanitarias, pero poco a poco fui metiendo la nariz. Después de ese vino algún otro curso y así, casi de forma sutil, se empezó a dibujar en mi cabeza la idea de hacer algo más que limitarme a contar mi experiencia en estas páginas. Mirando a las asociaciones de Tay-Sachs extranjeras con las que estoy en contacto no fue difícil llegar a la idea de crear una en España; realizan una actividad muy necesaria tanto para los equipos de investigación como para las familias afectadas de su entorno.

Y entonces el hospital

"El niño en la prisión blanca de la clínica, en manos del dolor, manipulado, pinchado, dolorido, el niño entre los niños que sufren. Han entrado en la vida por el túnel amarillo de la enfermedad. El niño, mi niño, esta ahí, sufriente, enfrentado a un miedo, a una magnitud superior, y lo llevan en alas blancas y sucias, lo traen en camas duras y sonoras". 

Francisco Umbral. Mortal y rosa


La hoja de ingreso de Isabel al hospital dice que el motivo de su hospitalización es neumonía, pero esto es una mentira (o una verdad a medias). La mayoría de los niños que ingresan por neumonía lo hacen por esa razón: mocos, enfriamiento, fiebre, virus, bacterias. Isabel ingresa porque está perdiendo su capacidad natural para comer. Lo que le entra por la boca se queda a medio camino causándole unos terribles ataques de tos, o se desvía hacia el pulmón. Está bien, neumonía.

El peso de la suerte

“Hay días en que no necesitamos el disfraz de soldado porque, simplemente, somos felices y nada nos hace sentir miserables. Son los días en que nos reconocemos sin vergüenza ni miedo en el espejo.”

Sergio del Molino. La hora violeta

Los días siguientes a recibir el diagnóstico Martín me dijo una frase que creo que nunca olvidaré: “esto es lo que nos quedará”. Y yo pensé que sí. Que nos quedarían esos días, esa sensación clavada en las entrañas que dificulta la respiración, esa mezcla de miedo, impotencia y desorientación. Esa necesidad de arrancarnos la piel, salir de ella y huir lejos. Y que un día dentro de varias décadas volvería la mirada hacia mi vida y eso sería lo único que habría prevalecido.

Adiós verano, adiós...

"Ronan helped teach me a lesson I had long been resisting: this world belongs to everyone. We all have a place in it, no matter how long we live and no matter what we look like, how we move or don't move, how we exist. What matters is that we lived."

Emily Rapp. The still point of the turning world


Se acabó el verano. Isabel está bronceada, su piel tiene un tono dorado tenue que hace resaltar sus ojazos, que los pone más alegres, como más enchufados a su entorno por esas pestañas largas. Se ríe y el contraste con sus dientes blanquitos le da un toque éxotico y cuando se tienta demasiado y le da uno de sus ataques de risa sus ojitos de dibujito animado brillan más. Está descansada, más gordita, mimada por todo el que ha estado con ella. Ha desarrollado una ternura que ejerce cierta atracción sobre los demás; en su involución es más bebé, más dulce.

Seis de agosto de dos mil doce

“Es, ya lo sé, el amor: la ansiedad y el alivio de oír tu voz, la espera y la memoria, el horror de vivir en lo sucesivo.”

Jorge Luis Borges. El amenazado.

Empezaba a llover fuerte cuando recobré algo de lucidez. Me dolían las manos de golpearlas contra el coche. Y de repente me di cuenta de que no sabía hacia donde corría. Estaba muy oscuro, noche casi cerrada, aunque no serían ni siquiera las ocho de la tarde. Me di la vuelta y cuando vi que estaba lo suficientemente lejos del coche como para que alguien se estrellara contra la puerta del conductor que había dejado abierta en esa calle oscura y sin iluminación, decidí volver y tratar de pensar con claridad.

Revista Tercer Sector

Gracias a mi queridísima amiga Fátima Cheade, por sumar su talento y esfuerzo junto con su cariño incondicional a nuestra lucha diaria:

http://www.tercersector.org.ar/secciones.php?seccion=salud
(próximamente en el link, de momento adjunto archivo)

El héroe interior

“El héroe moderno, el individuo moderno que se atreva a escuchar la llamada y a buscar la mansión de esa presencia con quien ha de reconciliarse todo nuestro destino, no puede y no debe esperar a que su comunidad renuncie a su lastre de orgullo, de temores, de avaricia racionalizada y de malentendidos santificados. “Vive – dice Nietzsche – como si el día hubiera llegado”. No es la sociedad la que habrá de guiar y salvar al héroe creador, sino todo lo contrario. Y así cada uno de nosotros comparte la prueba suprema – lleva la cruz del redentor -; no en los brillantes momentos de las grandes victorias, sino en los silencios de su desesperación personal.”

El héroe de las mil caras. Joseph Campbell

“Esto es la vida, Bea. Esto”. Andaba últimamente con ideas secas y palabras agotadas. Y entonces llega alguien con una frase sencilla pero llena de elocuencia para recuperar el equilibrio.

Sin estadísticas

Gracias a El País Semanal por publicar mi Carta al Director en respuesta al artículo sobre enfermedades raras de Almudena Grandes.

http://elpais.com/elpais/2013/05/30/eps/1369910586_820687.html

Crónicas de una emigrante retornada

Madrid. Esta ya no es la ciudad que dejé, la que fue la “ciudad de mis amores”, la mejor ciudad del mundo. No significa que no pueda volver a serlo, pero nos tendremos que ganar la una a la otra. Y sospecho que esta vez no habrá enamoramientos como el de los 18 años. No dudo que lleguemos a un estado de perfecto entendimiento, e incluso vuelva la relación de amor odio que me enganchó tantos años. Cero contradicciones, Madrid es así. O era así. Me encantaba vivir inmensa en su asfalto hasta llegar al hartazgo total y necesitar volar en mi coche hacia Almería para oxigenarme frente al mar entre los míos. Así era Madrid, tenía la amabilidad de dejarme Almería al alcance de la mano. Ninguna otra ciudad tuvo esa virtud. 

El país de las últimas cosas

“Siempre es levemente siniestro volver a los lugares que han sido testigos de un instante de perfección.”

Ernesto Sábato. Sobre héroes y tumbas.

Hace exactamente un mes me levanté con un cartelito imaginario que flotaba sobre mi cabeza, que me perseguía a donde fuese. Cuando estaba en la ducha las gotas le resbalaban por los costados, al desayunar el vapor del café le daba aspecto borroso, al caminar deprisa las esquinas se doblaban con el efecto de la velocidad. Era un calendario. Hoy desapareció porque se le cayó la última hoja: estoy a punto de entrar en el día cero. Otra vez otro día cero. En unas horas despega mi avión y dejo este país que ya es mío. De momento. He aprendido a no usar dos adverbios: nunca, siempre. Hoy me voy. Cargada como no viajé antes, y no hablo de maletas. Quién sabe cuándo volveré, bajo qué propósito, cuál será mi equipaje, mi compañía.