ISABEL

Hay muchos días que marcan el camino al lidiar con una enfermedad terminal que va tomando poco a poco a un hijo. Muchos padres hablan del día del diagnóstico, pero hay otros días que quedan marcados en la memoria para siempre, que no responden a ningún evento singular. Recuerdo perfectamente la última vez que Isabel dijo “Mamá”. Un sol austral y cambiante, como queriendo ser de primavera pero con luces invernales aún se colaba por el ventanal de nuestro salón, provocando un efecto cristal en sus ojos oscuros, haciéndolos parecer casi negros. Reía y jugaba con algún trabajo manual que acababa de traer de la escuela, desparramaba su merienda por la mesita del salón, me mirada divertida como esperando que empezase algún juego y me dijo “Mamá”. Pronunció esa palabra cuando ya empezaba a ser difícil escucharle decir dos sílabas seguidas.

Sobre solidaridad

Cuando la mente vence al miedo y la cabeza se mantiene alta

Cuando el pensamiento es libre

Cuando el mundo no está dividido en fragmentos por estrechos muros

Cuando las palabras salen de lo hondo de la verdad

Cuando los brazos se tienden incansables hacia la perfección

Cuando el claro hontanar de la razón no se ha perdido en el desolado desierto de los hábitos muertos

Cuando eres tú quien conduce la mente hacia un pensamiento y una acción cada vez más vastos

Al paraíso de la libertad, Padre, haz que mi país despierte

Rabindranath Tagore. Gitanjali

Hoy he recibido una carta que podría considerar el final de un expediente que inicié en octubre. Una queja sobre el maltrato que recibimos en un viaje de regreso a bordo de una aerolínea de bajo coste, Ryan Air. No esperaba gran cosa de un gris y tedioso proceso burocrático, pero hay una frase-párrafo aislada al final de la carta que resume lo triste de la historia: "Es cuanto podemos informar". La firma el Director General de una subdivisión de un ministerio. 

Dakota

Hay muchas historias de niños con enfermedades terminales. Una de ellas es la de Dakota. No la conozco personalmente, pero he visto muchas fotos suyas, su sonrisa infantil, su gran parecido a su madre conforme creció, su mirada casi adolescente. He leído mucho sobre lo que ha hecho y conseguido su familia. Y he intercambiado numerosos mensajes con su padre, Kenneth Bihn, fundador y presidente de la “Fundación Cure Tay-Sachs”.

ACCIÓN Y CURA PARA TAY-SACHS

I´m gonna make a change, for once in my life,

It´s gonna feel real good, gonna make a difference,

gonna make it right...

Michael Jackson, Man in the mirror

Habían pasado unos tres meses desde el diagnóstico de Isabel cuando me apunté a un curso sobre recaudación de fondos para entidades de salud. Pedí permiso en el trabajo y, sin tener claro porqué, asistí a una jornada en una universidad de Buenos Aires. Nunca me interesaron profesionalmente ni el fundraising ni las áreas sanitarias, pero poco a poco fui metiendo la nariz. Después de ese vino algún otro curso y así, casi de forma sutil, se empezó a dibujar en mi cabeza la idea de hacer algo más que limitarme a contar mi experiencia en estas páginas. Mirando a las asociaciones de Tay-Sachs extranjeras con las que estoy en contacto no fue difícil llegar a la idea de crear una en España; realizan una actividad muy necesaria tanto para los equipos de investigación como para las familias afectadas de su entorno.

Y entonces el hospital

"El niño en la prisión blanca de la clínica, en manos del dolor, manipulado, pinchado, dolorido, el niño entre los niños que sufren. Han entrado en la vida por el túnel amarillo de la enfermedad. El niño, mi niño, esta ahí, sufriente, enfrentado a un miedo, a una magnitud superior, y lo llevan en alas blancas y sucias, lo traen en camas duras y sonoras". 

Francisco Umbral. Mortal y rosa


La hoja de ingreso de Isabel al hospital dice que el motivo de su hospitalización es neumonía, pero esto es una mentira (o una verdad a medias). La mayoría de los niños que ingresan por neumonía lo hacen por esa razón: mocos, enfriamiento, fiebre, virus, bacterias. Isabel ingresa porque está perdiendo su capacidad natural para comer. Lo que le entra por la boca se queda a medio camino causándole unos terribles ataques de tos, o se desvía hacia el pulmón. Está bien, neumonía.

El peso de la suerte

“Hay días en que no necesitamos el disfraz de soldado porque, simplemente, somos felices y nada nos hace sentir miserables. Son los días en que nos reconocemos sin vergüenza ni miedo en el espejo.”

Sergio del Molino. La hora violeta

Los días siguientes a recibir el diagnóstico Martín me dijo una frase que creo que nunca olvidaré: “esto es lo que nos quedará”. Y yo pensé que sí. Que nos quedarían esos días, esa sensación clavada en las entrañas que dificulta la respiración, esa mezcla de miedo, impotencia y desorientación. Esa necesidad de arrancarnos la piel, salir de ella y huir lejos. Y que un día dentro de varias décadas volvería la mirada hacia mi vida y eso sería lo único que habría prevalecido.

Adiós verano, adiós...

"Ronan helped teach me a lesson I had long been resisting: this world belongs to everyone. We all have a place in it, no matter how long we live and no matter what we look like, how we move or don't move, how we exist. What matters is that we lived."

Emily Rapp. The still point of the turning world


Se acabó el verano. Isabel está bronceada, su piel tiene un tono dorado tenue que hace resaltar sus ojazos, que los pone más alegres, como más enchufados a su entorno por esas pestañas largas. Se ríe y el contraste con sus dientes blanquitos le da un toque éxotico y cuando se tienta demasiado y le da uno de sus ataques de risa sus ojitos de dibujito animado brillan más. Está descansada, más gordita, mimada por todo el que ha estado con ella. Ha desarrollado una ternura que ejerce cierta atracción sobre los demás; en su involución es más bebé, más dulce.

Seis de agosto de dos mil doce

“Es, ya lo sé, el amor: la ansiedad y el alivio de oír tu voz, la espera y la memoria, el horror de vivir en lo sucesivo.”

Jorge Luis Borges. El amenazado.

Empezaba a llover fuerte cuando recobré algo de lucidez. Me dolían las manos de golpearlas contra el coche. Y de repente me di cuenta de que no sabía hacia donde corría. Estaba muy oscuro, noche casi cerrada, aunque no serían ni siquiera las ocho de la tarde. Me di la vuelta y cuando vi que estaba lo suficientemente lejos del coche como para que alguien se estrellara contra la puerta del conductor que había dejado abierta en esa calle oscura y sin iluminación, decidí volver y tratar de pensar con claridad.

Revista Tercer Sector

Gracias a mi queridísima amiga Fátima Cheade, por sumar su talento y esfuerzo junto con su cariño incondicional a nuestra lucha diaria:

http://www.tercersector.org.ar/secciones.php?seccion=salud
(próximamente en el link, de momento adjunto archivo)

El héroe interior

“El héroe moderno, el individuo moderno que se atreva a escuchar la llamada y a buscar la mansión de esa presencia con quien ha de reconciliarse todo nuestro destino, no puede y no debe esperar a que su comunidad renuncie a su lastre de orgullo, de temores, de avaricia racionalizada y de malentendidos santificados. “Vive – dice Nietzsche – como si el día hubiera llegado”. No es la sociedad la que habrá de guiar y salvar al héroe creador, sino todo lo contrario. Y así cada uno de nosotros comparte la prueba suprema – lleva la cruz del redentor -; no en los brillantes momentos de las grandes victorias, sino en los silencios de su desesperación personal.”

El héroe de las mil caras. Joseph Campbell

“Esto es la vida, Bea. Esto”. Andaba últimamente con ideas secas y palabras agotadas. Y entonces llega alguien con una frase sencilla pero llena de elocuencia para recuperar el equilibrio.

Sin estadísticas

Gracias a El País Semanal por publicar mi Carta al Director en respuesta al artículo sobre enfermedades raras de Almudena Grandes.

http://elpais.com/elpais/2013/05/30/eps/1369910586_820687.html

Crónicas de una emigrante retornada

Madrid. Esta ya no es la ciudad que dejé, la que fue la “ciudad de mis amores”, la mejor ciudad del mundo. No significa que no pueda volver a serlo, pero nos tendremos que ganar la una a la otra. Y sospecho que esta vez no habrá enamoramientos como el de los 18 años. No dudo que lleguemos a un estado de perfecto entendimiento, e incluso vuelva la relación de amor odio que me enganchó tantos años. Cero contradicciones, Madrid es así. O era así. Me encantaba vivir inmensa en su asfalto hasta llegar al hartazgo total y necesitar volar en mi coche hacia Almería para oxigenarme frente al mar entre los míos. Así era Madrid, tenía la amabilidad de dejarme Almería al alcance de la mano. Ninguna otra ciudad tuvo esa virtud. 

El país de las últimas cosas

“Siempre es levemente siniestro volver a los lugares que han sido testigos de un instante de perfección.”

Ernesto Sábato. Sobre héroes y tumbas.

Hace exactamente un mes me levanté con un cartelito imaginario que flotaba sobre mi cabeza, que me perseguía a donde fuese. Cuando estaba en la ducha las gotas le resbalaban por los costados, al desayunar el vapor del café le daba aspecto borroso, al caminar deprisa las esquinas se doblaban con el efecto de la velocidad. Era un calendario. Hoy desapareció porque se le cayó la última hoja: estoy a punto de entrar en el día cero. Otra vez otro día cero. En unas horas despega mi avión y dejo este país que ya es mío. De momento. He aprendido a no usar dos adverbios: nunca, siempre. Hoy me voy. Cargada como no viajé antes, y no hablo de maletas. Quién sabe cuándo volveré, bajo qué propósito, cuál será mi equipaje, mi compañía.

El Club de los Dragones

Todos tenemos una determinada idea de nosotros mismos, tal vez apenas esbozada, confusa, pero al final nos vemos llevados a una determinada idea de nosotros mismos, y a menudo hacemos coincidir esa idea con un determinado personaje imaginario en el que nos reconocemos. Por ejemplo el de alguien que quiere regresar a casa pero ya no sabe encontrar el camino. O el de otro que ve las cosas siempre un instante antes que los demás. Cosas así. Es todo lo que logramos intuir de nosotros. No es algo idiota, simplemente impreciso. Pero no somos personajes, somos historias. Nos quedamos parados en la idea de ser un personaje empeñado en quién sabe qué aventura, pero lo que tendríamos que entender es que nosotros somos toda la historia, no sólo ese personaje. Somos el bosque por donde camina, el malo que lo incordia, el barullo que hay alrededor, toda la gente que pasa, el color de las cosas, los ruidos. Todos somos una página de un libro, pero de un libro que nadie ha escrito nunca y que en vano buscamos en las estanterías de nuestra mente. Para escribirlo solo hay que mirarse. Durante mucho tiempo. Hasta ver en nosotros la historia que somos.

Alessandro Baricco, Mr. Gwyn

Estas últimas semanas en Buenos Aires son todo un desafío para mi agenda.  Los trámites se reproducen solos y la precisión temporal que marca mi reloj es un enemigo constante. Tengo que ser al mismo tiempo todos los personales que he ido construyendo en mi vida y tengo que desempeñarlos con alta eficacia: madre, profesional, ama de casa, esposa y amiga (y gestora de trámites!). Cerrar una casa, dejar un trabajo, cambiar el colegio y las terapias de Isabel, despedirnos (despedirnos…) de todos sus terapeutas, médicos y profesoras, de sus amiguitos y afectos, de los nuestros, hacer las últimas revisiones médicas, los últimos planes con mis amigas... Y cuidar de Isabel, ser la mamá que ella necesita. ¡Prohibido el stress!

Dakota Bihn y la Fundación Cure Tay-Sachs

Thanks so much, Kenneth Bihn, President of the Cure Tay-Sachs Foundation, amazing father of Dakota, and one of the great warriors of the Tay Sachs Community, for your mention of Isabel in your great organization.

Dakota Jean Bihn es una preciosa rubia de 14 años, que lleva luchando contra la enfermedad desde que fue diagnosticada en el año 2005 con una variante juvenil de Tay-Sachs. Actualmente Dakota continua yendo a sus terapias diarias y a su colegio, y sus padres hacen un gran aporte a las investigaciones para buscar una cura a través de la Fundación que crearon en el año 2007.

¡Gracias Kenneth y Julie por vuestro trabajo, ejemplo y enorme valentía!!!

http://019221f.netsolhost.com/isabel.shtml

Noches de desvelo

Mi historia era la de cualquier mujer que creció feliz y tuvo una vida de oportunidades. La de cualquier mujer que pudo realizarse, descubrir mundo y elegir entre muchas opciones qué vida quería tener. Después mi historia fue la de una mujer que se enamora y se casa con el hombre de sus sueños y juntos buscan proyectarse en una familia. Después llegó Isabel, la luz, el re-descubrimiento de la esencia de las cosas, la proyección de mí misma, el futuro. Futuro. ¿No es eso lo que los niños traen a una familia? Futuro, proyección, ilusiones, esperanza, planes, orgullo. Y asombro. El asombro maravilloso que nos devuelve a nuestro estado originario, que nos invita a apreciar las cosas desde una óptica sencilla. Hasta aquí una historia común.